遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

最近、快便なんです♪

おはようございます!mimi母です♪
久しぶりの更新です
皆さん、お変わりございませんか?

お陰様で、mimiも元気です♪
一年生になった妹と一緒に、毎朝張り切って登校しています。
暑かったり寒かったりで、毎朝着せるものを迷いながら、送り出していますよ。

さて、最近のmimiですが、何と、「快便」なのです!
(お食事中の方、ごめんなさ~い(笑)!)
従来と変わったものとしましては、食前に「リパクレオン」を飲んでいるのですが、
これが効いているのでしょうか?

外来の時に、先生にもお話してみたのですが、
「消化剤だからね、いい効果が出ているかもしれないね~♪」
とのこと。
お薬の量としては、既定の(同じ体重の方の)半量で、飲んでいます。
「薬ってスゴイっ」母は、改めて思いましたよ~
こうして、体に合った薬が、もっと見つかるといいな、と思っています。

では、先週の外来のご報告です。4/13(月)
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いつもと違うエコー機だったので、写真の感じもちょっと違うかな?
膵尾部に、3mm大の、白い塊のようなものがあったのですが、
詳細不明(笑)。
膵臓のどこに位置しているのか?(膵管に付いているのか?)、
それが今後どうなるか?(膵管をふさいでしまうのか?)、など。
↑エコーで確認できるのは、このくらいまで、だそうです。


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<お薬>ですが、
コスパノンがストップになりました。
朝/夕、飲んでいたファモチジンガスター)が、半量に。
カモスタット(フォイパン)、ビソルボン、マグミット(カマ)は、継続です。

あとこちらは、入院中のお食事写真です。

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・白米150gと、ほうれん草のおひたし50g

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・白米150g(←お醤油は、本人がかけました♪)、金時芋

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・白米150g、大根の煮物

お食事のステップアップですが、
(ポカリとあめ4個/dayは、先にOKになっています♪)
痛みがなくなり、数値が正常値になってから、

・全粥半量からスタート → 倍量
→白米150g+エレンタール(濃度2倍「1P/600ml」
→白米150g+お野菜1品+エレンタール(既定の濃度「2P/600ml」)

(前回の入院で痛みが長く残ったこともあり、)
今回はお食事のステップアップも、慎重に進めて頂きました。
今見ると、感想も「美味しそう♪」だけですが(笑)、
その時は、「痛みが出ないか」毎回、ハラハラしながら見守っていたのを思い出します。