今日の学会展示も無事終わりまして、ブースがお隣の方達と、夕飯をご一緒させて頂きました。とても貴重なお話を聞けました。 まず、病気の話。 改めて「いろんな病気があるんだな」って思います。どういった症状が出て、どういった治療を受けるのか。副作用…

別府市の「ビーコンプラザ」が会場です。 今回出展している患者会の皆さんです。 ①あすなろ会〈若年性特発性関節炎〉 ②魚鱗癬の会 ③膵の会〈膵炎〉 ④バクバクの会～人工呼吸器をつけて生きる～ ⑤全国心臓病の子どもを守る会 ⑥全国軟骨無形性症患者・家族の会…

こんばんは♪mimi母です！ 久しぶりの更新です。 いつの間にか、子どもも夏休みですね♪ 皆さん、お変わりございませんか？ 今日は、大分からです！ 明日からの「日本小児看護学会」に患者会ブースを出展させて頂くので、別府に来ております。 やっと着きまし…

今日の午後、東京飯田橋のレイボーホールで、 第38回こどもの難病シンポジウムが開催されました。 （「難病のこども支援全国ネットワーク」さん、主催です。） 250名分の席が埋まるほど、会場は盛り上がっておりました。 子ども達も託児をお願い出来たので、…

お早うございます♪ｍｉｍｉ母です♪ 今日も暑くなりそうですね！ さて、今日はシンポジウムのご案内です♪ ●７／２㈯ 13：00～16：30 第38回 子どもの難病シンポジウム が、飯田橋のレイボービル 7階、で開催されます♪ 今年のテーマは、「より良い在宅医療の実…

こんにちは、ｍｉｍｉ母です♪ 実は、ネットワークさんから「ピアサポーター養成講座inさいたま」のご案内を頂いておりました。 今回の主旨は、こうです♪↓ 「さいたま新都心に建設中の新病院への移転を契機に、 平成29年1月から埼玉県立小児医療センターの院…

３月の最後の週に、ＮＨＫ「きょうの健康」で、「すい臓の病気」の番組が再放送されたそうです！ （昨年９月に放送分） 会のママさんから、メールを頂きました ご覧になった方も多かったのではないでしょうか。 今日はその内容を、簡単にご紹介しますね～♪ …

昨日、難病ネットワークさんから機関誌「がんばれ！」が届きました♪ 実は、今回の155号、巻頭記事をｍｉｍｉが飾っております♪ お手元に届いてらっしゃる方、是非読んで下さいね～(笑)！ 文字が読めなかったので、もう一枚追加します 今月は、「あおぞら共和…

よく晴れた東京ですが、寒いっ 皆さん、お変わりございませんか 平成２8年１月９～１０日に、「病弱教育セミナー2016」が、開催されました。 「膵の会」の会員さんがセミナーレポートして下さいました suikaiブログで、ご紹介しております♪ mimiブログ同様、…