遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

日本小児看護学会♪1日目

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別府市の「ビーコンプラザ」が会場です。

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今回出展している患者会の皆さんです。
①あすなろ会〈若年性特発性関節炎〉
魚鱗癬の会
③膵の会〈膵炎〉
④バクバクの会~人工呼吸器をつけて生きる~
⑥全国軟骨無形性症患者・家族の会〈つくしの会〉
⑦全国ファブリー病患者と家族の会〈ふくろうの会〉
⑧日本二分脊髄症協会
⑨難病のこども支援全国ネットワーク
⑩日本マルファン協会
⑪がんの子どもを守る会

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受付会場です。

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書籍の販売もありましたよ♪
明日の午後は、ランチパフォーマンスがあります♪