第38回こどもの難病シンポジウムが開催されました。
（「難病のこども支援全国ネットワーク」さん、主催です。）
250名分の席が埋まるほど、会場は盛り上がっておりました。
子ども達も託児をお願い出来たので、私もゆっくり話を聞くことが出来ましたよ♪
さて今回のテーマは、「より良い第宅医療実現のために」でした。
「過去に3回は、取り上げたテーマ」とのご説明が、冒頭でありました。
それだけ、課題の多いテーマと言うことでしょうか。
最初の講演は、埼玉県の「小児在宅医療連携事業」に関わっている、という先生が講演して下さいました。
「こんなにシステムが上手く出来ている県は、他にない」とのご紹介でした。
難しいお題なのでしょうね。
ＮＩＣＵのお子さんは、長期入院の方が多く、それを改善するためにも「小児在宅医療」の向上は必須で。
しかし、在宅医療を支援する中間病院施設が、少ないのが現状。
ですが、個人病院で「在宅医療に力を入れています！」という先生のお話も、後半にありました。
受け入れる側も、普段看護をしていない(例えば人工呼吸器を付けた)お子さんの受け入れは難しい、とされます。
それは、学校でも、病院でも、そうですよね。
それでも、何度も何度も訴えるべきだと、パネリストの方々は言ってらっしゃいました。
確かに、その通りですね。
あと、今回のパネリストに、「きょうだいサポート」を支援されている団体の方がいらっしゃいました。
「しぶたね」←ブログは、こちら♪
大阪の団体さんですが、夕方の１８～２０時、病棟の廊下に敷物をして遊びを提供する活動をしているそうです。
うぅぅ。思い出すね、涙が出ます。。。
↑これは本当に、うちも体験したことなので、どんなに子ども達は嬉しかったことだろうって、思いましたよ。
下の子が、病棟のドアを背伸びして覗いている姿を、思い出します。
患者ケアの負担軽減はもちろん、きょうだい支援、家族支援についても、考えていかないといけないんだな、と改めて思いましたよ。
あっという間の３時間。とても勉強になりました～！
