遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

学会の夜に♪

今日の学会展示も無事終わりまして、ブースがお隣の方達と、夕飯をご一緒させて頂きました。とても貴重なお話を聞けました。
まず、病気の話。
改めて「いろんな病気があるんだな」って思います。どういった症状が出て、どういった治療を受けるのか。副作用がどうで、放っておくとどうなるか。皆さん先輩ママさんだったので、結婚してお子さんもいて、元気に成人している話も聞けました。
また、もう何度も出展されている方々だったので、「この学会は、こうだった」「あの専門学会は、どうだった」と教えて頂きました。
看護学会が、一番パンフレットが出るよ」と、パンフレットを渡すタイミングも教えて頂きました。
皆さん、すご~い💦目からうろこでした!
会を継続していくためのコツ、資金源の集め方。会員さんとのおつきあいの仕方。
フムフム、メモメモ。勉強になりました~
「このパンフレットは、こうして作ったんだよ」「会報を書き続けるのも大変でね」「活動は基本、ボランティアだからね、大変と言っても本当に嫌だったら出来ないよね~」
達人たちの言葉に、度々感動しました♪貴重な一時でした。
「皆さん、本当にパワフルだなぁ」
率直な私の感想です。また、明日後半となる展示も楽しみです!
大分まで来た甲斐が、本当に有りました♪