遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

金曜日は赤坂に

2月になりました。

ニュースでは、連日のように肺炎やコロナの話題で持ち切りですね。早く落ち着いてくれることを願うばかりです。

土曜日、小学校では4年生の1/2成人式が行われていました。mimiは区内合同のお茶会に出席して、お手前を披露しました。中学校の先生方も来てくださったので更に緊張していましたが、何とかお役目を終えてホッとしているところです。

 

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私は、金曜日に赤坂におりました。

「第64回難病対策委員会・第40回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催)【ペーパーレス】」の傍聴に行っていました。

https://www.mhlw.go.jp/haishin/u/l?p=M82_D4fUT-fcLrShY

(↑何とも、お堅いタイトルですね(笑))

いつもお世話になっている患者会の「親の会連絡会」の先輩方とご一緒させていただきました。

(最初は何を話しているのか、全く分からなかったんですよね(笑)お恥ずかしい‥。最近やっと少し分かるようになってきました。まだまだ勉強中ですが)

 

この日の委員会は、時間がかなり押していたようで、問答も少しありましたがほぼ報告に終わっていたように思います。それでもあっという間の2時間でした。それぞれの立場から皆さん発言されるので、「なるほどね」と思うこと、しばし。

言い換えますとつまり、「発言してもなかなか変わりそうにない」というのが現状でもありますが‥。

でも声は上げないといけないですね。

と先輩方の姿勢を学ばせてもらっています。

それでは、続きはまた。