遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

設立総会が開催されました♪

遅くなりました~
日曜日に、「すいの会-設立総会-」が開催されましたので、ご報告させて頂きます

当日は雨にもかかわらず、多数の方にご参加頂きました。
患者家族は、9組。先生方、4名。ご協力頂いた方 お二人。
主に東京の方中心でしたが、新幹線でいらして下さった方もいらっしゃいました。
心より、お礼申し上げます。

ママ達は皆さん、「同じ立場のママ達と、話せて良かった!」そう口々に言ってらっしゃいました。
伊藤さんの体験談も、涙をそそりました!
熱く、心に響くものがありましたよ。

もちろん、先生方のお話も高評でした
膵炎の話も、「分かり易くて、とっても良かった!」
スライドで、絵も多く、中野先生が分かり易く解説して下さいました。

相談会の方も、主に鈴木先生を囲んで、お話が弾んでおりました。
具体的な治療法のこと、お薬のこと、食事のこと、医療費のこと。
最初は、ちょっと遠慮されていましたが、後半はご質問もよく出ていたようです!
「大満足~♪」とのご感想!
あらぁ、良かった!!mimi母、頑張って子守をしていた甲斐がありましたよ
(スライム作りました!お持ち帰り用には、ちょっと緩かったかな(笑)??)

エレンタールの試飲会」も盛り上がりました♪
伊藤さんのオススメ、エレンタール
「ホットレモン割り」、「ブルーベリー黒酢割り」も、とても飲みやすかった!
黒酢は、大人な味でしたよ~、一番違和感なく、飲めたかな?)

あと、ゼリーもご準備があったので、
「梅味」「ヨーグルト味」を頂きました!
そう、ゼリーをだまにしないのが、また難しかったりしてね(笑)!
とても滑らかな仕上がりに、娘も続けて手が伸びておりました。

私は、約4年ぶりくらいに飲みましたが、独特のあの香りが、ソフトになっているようにも思いました。
毎日作るのですけれどね、水の中に入れた時の香りの立ち方が、前より減っているかも?と思っているのですが。

【フレーバーも、10種類♪】
フルーツトマト、オレンジ、パイナップル、青りんご、コーヒー、ヨーグルト、グレープフルーツ、さっぱり梅、マンゴー、コンソメ
・パイナップル+ヨーグルトのミックスしたものも、ありましたよ♪

エレンタールについては、「これでお腹が膨れてしまい、ご飯が食べられない」
とのご意見もありました。
なるほど~、食の細いおこさんは、そうかもしれませんね!
(うちは、これで「腹増し」をしている感じです!)
「うちの子、飲んだことがないんですよね~」
摂取出来る脂質の量も違いますしね、症状に合わせて処方されていると思いますよ

娘の、会全体の感想は、「楽しかったよ!」
「自分の病気のことを、皆んなが一生懸命考えている場」に居合わせた訳ですから、力強い気の結集を感じたかもしれませんね♪
「いい会でした
何よりの、誉め言葉です!幹事冥利につきます♪

さて次ですが、
-アロマの香りに包まれて-ママ達のメンタルケア「ヨーガの集い」と、
子ども主体の「あおぞら共和国に行こう」in 山梨
を考えたいと思っていますよ♪
お食事制限あっても、バーベキュー、皆でしたいなっ♪
母の、切なる願い~っ♪

ではでは、またね~♪
To be continued!