遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

4.25 zoomで親の会連絡会

(*膵の会ブログにも、同じ内容で書かせていただいております!)

皆さま

緊張した日々が続いておりますが、いかがお過ごしでしょうか?

体調はいかがですか?

今、お困りのことはありませんか?

検診など、病院はどうされていますか?

Lineでもメールでも、構いません。(連絡先:suikai@outlook.jp)

皆さまの近況をお聞かせいただけますと、幸いです。

 

また、親の会連絡会事務局から、zoomを使って会議を開催するとの、ご連絡をいただきました。
ご興味ある方がいらっしゃいましたら、キクチまで!
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
親の会連絡会(関東・関西合同)ZOOM部会 
日時 4月25日(土)14:00-14:30(場合によっては延長あり) 
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
情報共有、近況報告をする予定でおります。
 

難病の子ども支援全国ネットワークさんから、Facebookのページが開設されたそうです。

https://www.facebook.com/101242584729816/

電話相談はメールによる相談を今週からはじまっています。
相談専用 sodan@nanbyonet.or.jp

どうぞよろしくお願い申し上げます。