遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

お食事制限について☆

こんにちは!
師走のこの忙しい時期、皆さん、大掃除、進んでらっしゃいますか?

今日は、ご近所の、普段の体調を観て頂いている先生のところに行ってきましたよ
とにかく、小児科には、よく通っております。

妹が年中なのですが、こちらが、まだよく風邪をひきまして。
妹が掛かると、当然、mimiちゃんにも移るので。
膵臓に持病があることを、先生によくお話して。

「何がどう不安だ」とか、「いつ何の行事があるから、ここまでに体調を整えたい」等。
かなり具体的なご相談をして、まめに通っております。
今日は、お休み中のお薬を頂いてきましたよ。


さてさて。
mimiちゃんのお食事についてですが、現在は、ほぼ「ベジタリアン☆」です。
最後に、「えび」を食べたのは、1年4ヶ月前になりますでしょうか。
(+エレンタール2P/DAYです。)

今は、脂肪3gくらい/DAYです。←最近、細かくは計っていないのですが

ご想像の通り、
これに至るまでは、いろいろ、やってみました。

ささみや、白身魚といった、低脂肪のものでも、それをほんの10gでも、
食べていると、やはり再発してしまって。
思ったより早い時期で、石のようなものも出来ました。

それで、経口が駄目なら、脂肪を点滴で入れましょう、ってことになって。
それも、お薬が合わなかったのか?体調が悪かったのか?
どうもそれも合わないらしい??
ということになって、中止になりました。

それで、現在に至ります。
ホント、ドクター泣かせの患者さんです(笑)♪


エレンタールは、飲み始めて、3年8ヶ月くらいになります。
これは、皆さん、飲むのに苦労をされているみたいですね

mimiちゃんがそれを始めて飲んだのは、4歳の時。
再発が何度か続き、かつ、絶食が続いた後に飲んだので、
「美味しい!美味しい
と飲み干しておりました(笑)!
母さんは、「味覚障害か?」と心配しましたよ(笑)!

勿論、退院して、他に美味しいものが食べられるようになると、
飲むのを嫌がった時期もありましたが、
度重なる再発と、本人の成長もあってか、
今は、「背が伸びたい!」と、一生懸命飲んでいます。
1回に、200ml×3回。
毎日お弁当ですが、エレンタールもペットボトルに入れて、学校に持参します。

フレーバーも、青りんごから始まって、オレンジ、コーヒー、マンゴー等、試しましたが、
今は、オレンジに落ち着いています。

将来は、「アイドルになりたい」そうです(笑)!
それで、スタイルが良くなりたいらしく、エレンタールも、スイミングも頑張っています。
目標があると、頑張れるみたいですね。

うちは、最初に膵炎が起こったのが3歳半、
入院が止まらなくなったのが、4歳3ヶ月の時でした。

ですので、お食事制限も小さい頃からしているので、
彼女の中でそれが「当たり前」になるのも、割と早かったのかもしれません。
不幸中の幸いでしょうか(笑)!

同じ膵炎患者さんの情報を、外来時にドクターから、いろいろ教えて頂くことがあります。
医学は日々、進歩していますね♪



mimiちゃんが大人になる頃には、もっともっとよい治療法が見つかっているかもしれません。
そう信じて、母は、毎日、mimiちゃんのお食事を作ることにしています。

頑張れ!mimiちゃん!
病気に負けるなっ!