遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

臨時の外来がございまして②、

今日はいいお天気になりましたね♪
さて、今日は診察結果(3/29)のご報告です
まず、エコーから♪

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ちょっと、ピンボケでしょうか。スミマセン。
では、グルッと囲ってみます。

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膵頭部:0.5cm
膵体部:1.2cm
膵尾部:1.2cm

尾っぽの方が分かりずらかったので、途中まで囲いました♪

「調子いいね~」と、先生。
「そうですね~。どうしたことが、一番良かったんでしょうね?」と、母。
お陰様で、昨年の退院から、無事1年が経ちました~
良かった、良かった!!母もホッとしております♪

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採血結果は、こちらです♪
昨日、私の実家でも「mimiちゃん、背が伸びたね~」と言われて参りました。
そうなんです、1年前に買ったズボンは、ツンツルテン。
確かに、ALPの数値も高い!

あとですね、mimiの「摂取脂質量」についてのご質問を頂きますが、
mimiのお食事制限が厳しいのは、これは病気のタイプです。
(極端に膵炎が起こりやすいと言いますか、体に合わない脂質にとても反応しやすい?と言いますか)
病気が進行したからこうなった、と言う訳でもないと思われます。
発症(4歳頃)して間もなく、お食事制限は厳しくなり+エレンタール処方も始まりました。

また、外分泌機能について現状をどのように把握していますか?
とも聞かれますが、
昨年の入院時に、mimiの「外分泌機能」の判断基準について、先生とこのようにお話しました。

①1年以上再発していない(昨年の入院時は、1年2か月ぶりの入院でした)
②油便、下痢がない
③体重や身長が、順調に伸びている
④長くお食事管理が出来ている+エレンタール
それで、「再発している割に、機能低下はない」とされています。
今後も維持できるように、頑張りますよ~♪