遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

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今日は暖かくなりましたね
春の気配、嬉しいものです♪

いつもブログを読んで下さって、有難うございます

あっ、実はですね
意外にも人気ブログでして(笑)。
今日までの総アクセス数、742件となりました。
mimiママもビックリしております

これからも、皆様にワクワクするような素敵な情報を
ご提供出来たらと思っています♪
頑張りますよ~っ

ブログスタート時に、一緒に「患者さん宛アンケート」も作成しております。
主治医の先生方にお願いして、患者さんにお配りしております。
お手元に届いておりますでしょうか?

内容は、以下の通りです。
現在mimiを含めて、5組のご家族様より、返信を頂いております。
とても貴重な意見が集まっております。
是非集計して、こちらで紹介したいと思っております。

まだ、ご提出頂いていない方がいらっしゃいましたら、
お手数ですが、こちらのアドレスまでお願い致します。
無記名でも、OKです♪
気軽にお送りくださいね
お待ちしています



質問内容
お子さんの年齢、性別
お住まいの都道府県
患者会に参加したいか、したくないか、集会があったら参加したいか、どうか?
今、病気上、一番困っていることは何ですか?
その他、ご意見等ありましたらお願い致します。