先にお詫びしておきます。
（←前述記事のコメントも、大変勉強になりました！そちらもお読み頂けたらと思います！）
いつからでしょう。
私が自分の立場を、このように感じるようになったのは。
ブログを書いている理由も、それかもしれません。
「職業」と割り切ると、へこたれても、頑張れたのかもしれません。
具体的に何を意識したか、書いてみますね～。
①いつも病棟にいた
↑勿論、「可能な限り」ですけれどね。
これは、ｍｉｍｉの希望でした。精神的にきつかったけど。
「本人が安心すると、回復も早いだろう」と、母は考えていました。
勿論、祖父母・家族の協力があってこそ、ですが。
家族４人で枕を並べて眠れる幸せ、を誰よりも感じていた頃でしたね。
➁記録を残す
これは、最初に先生に言って頂きました。
「記録を残すといいよ」って。
それで、出来る限りデータを残しました。
採血＆エコーのあとの先生の解説、病棟でのお食事の内容、点滴の記録、回復の様子、等。
ファイル、２～３冊くらいになるかな。
あらぁ、そんなに入院したのって感じですけれども(笑)
帰宅してからの、お食事の記録も、最初の２年間位は付けました。
すごい殴り書きですけどね(笑)～。
今読むと、「最初はいろんなもの、食べてたな」って思います。
毎回、計量して、成分表引いて。
それも、回を重ねるごとに分かってきて、自然と記録を残さなくなりましたけどね。
③いろんな方と話す
病棟にいた時は、とにかくいろんな方と、お話しました。
先生方はもちろん、看護師さん、薬剤師さん、ＣＬＳさん、音楽療養士さん、いろんな病気のママ達。
病気のことから、お薬のこと、看護の仕方、メンタルケア、学校のこと。
とても勉強になりました。
今思うと、本当に貴重な体験だったな、って思います。
④先生の指示を守る
これは、必死で守りましたね。不安だったからだと思います。
基本的なことから、細かいことまで。
結果が出たことも、分かりずらかったこともありましたけど。
やってみて、次回必ず報告していました。
そうして私は、気付かないうちに、「難病患者の母」に、育ててもらったのかもしれません。
患者会も準備、しないとですね～。
年度末で、お忙しいかな??
皆さんと、ご相談して決めたいと思っていますよ♪
