遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

がんばれ共和国「あしがらキャンプ」に来ています♪

今日から、難病の子ども支援全国ネットワークさんの「あしがらキャンプ」に参加しています!
いろんな疾患のお友だちと、その家族、またボランティアの方々が参加するキャンプです!(定員150名とお聞きしています)

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いこいの村あしがら
ー神奈川県大井町に来たのは、初めてで。
一面の、のどかな雰囲気に癒されました♪

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ひょうたんって、こんな風になるんですね!

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がんばれ共和国の建国式が終わり、子ども達はキッズ団に入って、みんなと遊んでおります♪


皆さんは、お風呂に入ったり(介助付)、ヘアカットをしてもらったり。
運転手だったパパは、お昼寝中でした
家族一緒のお部屋にしていただきました。
家族にそれぞれ、ボランティアの方が付いてくださいますが、うちは製薬会社から派遣されたボランティアの方でしたよ♪

今日はこれから、夕飯、ウクレレコンサート、花火大会があります☺
初参加なので、全てが新鮮です✨
明日も晴れるといいけど!