遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

第46回日本小児栄養消化器肝臓学会-その4-

更新をお待たせしております。「膵の会」菊池です。学会展示ブースでお名刺を頂いた先生方をご紹介させて頂いております。

 

茨城県日立総合病院 小児科(*新しいタブで開きます)

 小宅 泰郎(おやけ やすお)先生

東近江市立能登川病院 小児科 

 辻井 久(つじい ひさし)先生(*新しいタブで開きます)

筑波大学医学医療系 臨床医学域小児科学

 田川 学(たがわ まなぶ)先生(*新しいタブで開きます)

学会の発表では肥満と膵炎についての大変興味深い発表をされていました。

(* 写真を撮るタイミングを逃してしまいまして失礼致しました。来年は是非!宜しくお願い致します♪)

 

こちらは学会会長を務めてらっしゃいました

近畿大学奈良病院 小児科 教授 虫明聡太郎(むしあけ そうたろう)先生です。

患者会にもお声がけいただき発表の場を頂けましたことを、大変光栄に嬉しく思っております。ありがとうございました。

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こちらは、市民公開シンポジウムのあと皆さんで記念写真をした時のものです。

下の娘が撮影してくれました。

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市民公開シンポジウムに出席された患者会の皆さんです。 

1.日本アラジール症候群の会(アラジール症候群の患者・家族会)(*新しいタブで開きます)
2.膵の会(こどものすい臓疾患 患者会(*新しいタブで開きます)
3.シトルリン血症の会(シトリン欠損症・成人型シトルリン血症の患者・家族会)(*新しいタブで開きます)
4.つばめの会(摂食・嚥下障がい児 親の会)
5.肝ったママ’s(胆道閉鎖症・乳幼児肝疾患母の会)(*新しいタブで開きます)
6.一般社団法 人短腸症候群の会(短腸症候群や腸管機能不全の患者会(*新しいタブで開きます)
7.NPO法人 しぶたね(病気のこどもの「きょうだい」のためのNPO 法人)(*新しいタブで開きます)

しぶたねさんのステッカーもいただきました!

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うちの会も「スイココちゃんステッカー」を作りたいです(笑)♪

皆さんいい笑顔ですね!こんなに楽しい学会は初めてでした!

またみなさんにお会いできます日を楽しみにしております!

 

こちらは、会ではっこうしておりますお食事についてのハンドブックです!

会の食事ブログはこちら(*新しいタブで開きます)

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 膵の会のアドバイザーをお願いしております鈴木光幸(すずき みつよし)先生(*新しいタブで開きます)ですが、春にスウェーデンから帰国される予定です。

 

変わりまして、こちらは東京。

おとといの夜の写真です。 

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霞が関で「難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ(第4回)(*新しいタブで開きます)が開催されました。

お世話になっています「難病の子ども全国ネットワーク」の「親の会連絡会」の先輩方と傍聴に行ってきました。

私は聴いていただけなのですが、きっ、緊張しましたよ~(笑)。

そちらの話は、また次回に。国会議事堂がきれいに見えました。