皆さん、体調は如何ですか？
さて、患者会の準備に当たり、
ネットワークから、先日頂いた「小児難病親の会ハンドブック2015」を読んでおります。
現在の参加団体数は、50団体。
発足して、何十年の会もあれば、数年、という会もあります。
会員も、何百人もいるところもあれば、数組のところもありますし、
会費も、あるところ、ないところ。
写真を掲載しているところ、ないところ。
お医者様が、「顧問」として参加されているところ。
「法人」として、運営されている会もあります。
活動内容も、さまざまです。
「講演会、懇親会、医療相談会、サマーキャンプ、機関誌発行、電話相談」
↑こんなに活動出来たら、素敵ですね～(笑)！
ネットワークに「親の会連絡会」として、参加するに当たり、
「義務や会費は、特にない」とされています。
皆さんが集まる際に、会議室も貸して頂けるのも、有り難いことです。
また、横のつながりが広がるのも魅力ですね。
他のご病気の、患者会の方と交流が出来たら、それはとても有意義なことです。
きっかけは「東京」から、と思っていますが、
将来的には、皆さんのもっと、お住まいの近くで、交流する機会を持てるようにしたいと、考えています。
また、７月に「親の会連絡会」があるので、ご相談してこようと思っています。
あっ、あと、名前も考えなきゃ、ですね♪
