遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

総会に行ってきました♪

今日、「難病のこども支援全国ネットワーク」の総会がありまして。
初めて、出席して参りました。ドキドキ(笑)。

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それがね、楽しかったんです~。とても和やかな雰囲気で。
もう、皆さん長いお付き合いの方ばかりのようで。
ですから、私のこともすぐに「新しい人が来た!」とお分かりになったようで、
ご丁寧に、名刺も頂いて来ました。

会長の小林さんは、本当に優しそうな方でした。
「(お顔はネットで拝見していましたが、)本当に優しそうな方で、ホッとしました」
と、お話しましたら、
「僕は、本当に優しいんです」
と、言ってらっしゃいましたよ(笑)。
皆さん、お話もとても上手で。あっという間に、会が進行しました。

それで、私が今回興味があったことは、まず「患者会のこと」
「作りたいのですが、どう運営していいか分からない」と、話しましたら、
「会を運営している人がたくさんいるから、みんなに聞いたらいいんだよ」
と教えてくださいました。
7月にも、「親の会連絡会」があるそうです。
↑関西部会の支援もされているそうです!需要が多いとか。

それから、
ピアサポーター」の活動にも興味があったのですが、
プレイリーダーも、楽しいわよ♪」
と、教えて頂きました。

運営委員の方々、スタッフの方、皆さん、とても親切でして。
皆さんから、たくさんパワーを頂いて、元気になって帰ってきた気がします(笑)!
機会があったらmimiも連れて行きたいな♪と、思いました。
場所も、「東京ドームシティ」の目の前で、すぐに分かりました♪
おぉっ!東京のド真ん中ぁ~!