遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

入院(初期)の話②

前回の続き♪

茨城の病院では、とても良くして頂きました。
今でも、大変感謝しています。

18日ほど入院し、アミラーゼ/リパーゼとも、100代に下がったところで、転院することになります。

理由は、住まいが東京であること。
子供の膵炎が、珍しい病気であること。
子供の膵炎に詳しい大学病院があるので、そちらで検査を受けた方がよい。
と、紹介状を書いて頂きました。

実は、入院中に消火器の学会が開かれていたそうで、
その際、
「うちに今、こんな患者さんが入院しています。」と、
mimiちゃんの話をして下さったそうです。

後日、今の主治医から
「来る前から、知っていったよ~!」
と、言われてビックリ
先生方は、学会でそんなお話もされるんですね。
母は、思いもよらぬ展開で、とてもビックリしたのを覚えています。
その節は、大変お世話になりました。
有難うございました。

そうして、mimiちゃんは、今の大学病院に転院することになります。

実は、病院名を聞いて、母はとてもショックでした。
「mimiちゃんは、そんなに難しい病気なんだぁ~
だって、とっても有名な病院だったんですもの。
芸能人が来ていそうだなって、思いましたよ。←実際、たまにお会いしますしね。
東京の、ど真ん中。
先生とお話するのも、きっ、緊張しちゃうよ~
と、心の中で叫んでおりました。

数日後、満床のためちょっと待ちましたが、やっと検査入院出来ることになります。

そこで、mimiちゃん、「チャイルド・ライフ・スペシャリスト」の方に、初めて会います。
(彼女にも、本当にお世話になりました。この続きは、また続編で
その方から、検査の説明を、人形を使って分かりやすく説明を受けます。
がっちがちに緊張していた私たちを、リラックス出来るよう
サポートしてくれる立場の方です。
2泊3日の入院でしたが、その間に「ハロウィンパーティー」にも参加します。
長期入院の患者さんが多いので、イベントもあって、またまたビックリ!

そして、無事検査終了。
MRI等、画像では問題なかったと、退院出来ることとなります。

しかし、後日、先生から改めてお電話を頂きます。
更なる血液検査の結果、今の病名を告げられます。
最初の発症から、約1年が経過していました。