遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

再発予防しよう①

インフルエンザが流行っていますね
皆さん、体長は如何ですか?

「再発予防」
一番皆さんが関心があるのがこれだと思い、
今日はこのタイトルで、書いてみようと思います

mimiちゃんは、過去20数回、再発しております。(←胃腸炎による併発含む)
それを振り返ってみても、やはり大事なのは、「お食事」だな、と振り返ります。
膵臓は、忠実に脂肪に反応するようです。

病気が分かった当初、2年くらいは、毎回計量し、食べたものを全て記録しました。
(←殴り書きで、読めませけど・・(笑)
成分表を常ににらめっこ。
これで合っているのか、不安でもありました。
間食もよくしていたので、全て書き出すと、随分な量でした。

今、読み返すと、かなり分かってなかったな~、と思ったりします。
食べ物での失敗も、たくさんしました。
脂肪の摂取量が増えてくると、膵管が若干太くなり始め、微妙にボコボコしてきます。
でも、それが再発につながると気づいたのは、大分後のことです。

「脂肪0」と表記があるものがありますが、あれは表記の規定で、
「100mlで0.5g以下であれば、0と表記してよい」
となっているようです。
よく4連のヨーグルに、その種のものがありますが、
(便秘予防で食べてみたのですが・・、)
mimiちゃんは、長く食べ続けると、よろしくなかったようです。

今は、ほぼ「ベジタリアン」の状態ですが、お野菜たっぷり3食しっかり食べて、
間食の量を減らすようにしています。
(おやつのチョイスも、なかなか難しいですね。)

おやつは、フルーツをよく食べます。
あと、時期的に「おしるこ」に、薄いお餅を入れたりして。
油で揚げていない、おせんべいとか。
最近は、「ボンタン飴」もお気に入りです(笑)!
既製品は、成分表記が書いてあるものを選びます。
脂質の欄だけでなく、材料も読んで、
過去再発したと思われる材料が使われているものは、避けます。

外食も、月に2~3回は行きます。
お店は、「キッズメニュー」があるようなチェーン店ですが、和食のお店を選んで行きます。
先日食べたものは、
「とろろ、ごはん、漬物、ほうれん草のお浸し、白玉あんみつ」
あと、ドリンクバーが楽しみみたいで(笑)
「ファンタのスムージーがあるところがあるのですが、それをよく食べています。
「食事制限がある」と店員さんに最初に伝え、「別添え」を遠慮せず頼みます。
(あんみつのアイスや、うどんのエビフライなど)
理由を言った方が、店員さんも理解してくれるようです。

学校の給食は、毎日お弁当(+エレンタール)です。
(今度、写真をUPしますね!)
入学前に、このことで校長先生から何度か呼び出しをされ、
学校医、栄養士の先生方とお話をしました。
稀なケースだったようで、かなり学校側からも心配されましたが、
幸い、学校にいる間にお腹が痛くなったことがないので、温かく見守って頂いています。

お弁当のことは、本人よりも母の方が心配しました。
引っ越して新しい幼稚園を選ぶ際、「毎日お弁当」のところを探していたら、
本人から、「給食なんて、どうでもいいっ!」と言い切られ、ビックリしたことがあります。
子供って、逞しいですね。

何だか、長くなっちゃいましたね。
mimiちゃんが帰ってくるので、今日はこの辺で