遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:19歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

アンケート結果①

お待たせしました!
「アンケート結果」を発表させて頂きます♪

まず、アンケートにご協力頂きました皆様、有難うございました
心より、お礼申し上げます。

また、「送信するのを忘れていた!」という方がいらっしゃいましたら、
是非お送り下さいね!
無記名でもOKです♪
送付先:oku3.52-c@outlook.jp
引き続き、アンケート回答を募集しております。

また、ご意見ご感想、
「こんな質問をしてみたい!」という
アンケート項目も募集します♪
構えず、気軽にお送り頂けると嬉しいです
宜しくお願い致します!



   アンケート結果①  

   ①お子さんの性別および、年齢について

    女6名、 男1名

   -年齢について-
    (3~5歳) 1
    (610歳) 5
    (1115歳) 1
 
   ② お住まいについて
     関東地方 4名、
     東海地方 1名、
     北陸地方 2名、

 

   ③患者会に参加したいか、したくないか、集会があったら参加したいか、どうか?

   1)参加したい。

   2)集会には、可能な限り出席したい。
   3)内容によって、参加してみたい。
   4)情報交換はしたい。 等

 

   ④今、病気上、一番困っていることは何ですか?

   1)食事です。年頃の娘なので、友達との外食が難しくつらい想いをさせています。
   2)国の難病指定から「慢性膵炎」が外れていること。
   3)医療保険に入れないこと。
   4)再発原因が、よく分からず、不安を感じる。
 

   ⑤その他、ご意見・ご要望がありましたらお願い致します。

   1)まだ病気の治療法が明らかではありませんが、今後出てくると思います。
   2)小児だけでなく、遺伝性膵炎の成人の方も対象にしていただき、お話を伺ってみたいです。
   3)お母さん方と、お食事について情報交換をしたいと思っています。