（↑タイトルとは、話の最後でつながります♪）
それでね、「患者会って本当に必要なのかな？」って思いまして。
そもそも、患者会って、どんなことするのでしょう？
先日の学会「患者会ブース」でお会いした方々は、こんなことをおっしゃっていました。
最初は、同じ主治医つながりの患者同志で集まって。
相談や情報交換、茶話会していたのが、段々大きくなって会になったと。
あと、こんなことも言っていました。
「企業からの支援を受けるために、会の形を整えた。」とも。
会員を増やすため、各地域ごとの会を、一つにまとめて大きくして。
会則を決め、役員を決めて。
それで条件をクリアしたので、企業支援も受けられた、とも。
なるほどね～。
あと会があると、行政に訴える時にも力が大きくて。
通学時に必要な、配慮や助け（病気上、このようにしないと普通に通学できない）も、
患者会があると、個々で訴えなくても、行政が動いてくれるようになったとか。
フムフム。
あと、こういう方もいました。
もっと、この病気のことが皆に知られていたら！
自分にも、この病気の知識があったら、早期発見出来たのに。
だから、みんなに病気のことをもっと知って欲しくて活動しているって。
お子さんを亡くされたママが、熱く語っていました。
あと、「会の活動内容」の一例は、こんな感じです！
・年1会の総会
・役員会
・各支部会
・会報の発行
・講演会(その病気についての、ドクターのお話)
・サマーキャンプ
・クリスマス会、等
・学会等での患者会ブース出展。
こちらは、会員数も多く、長い歴史のある患者会さんでしたけれど。
会を作った時に、新聞記事に載せてもらうといいんだよ、と会長さんが教えてくれました。
大手の新聞社には、「病気担当」の記者がいるから、そちらに連絡して、
会が発足したことを書いてもらうと、周りから情報が入りやすくなるし、いろんなつながりが出来ると。
なるほどね～。
会の年会費（3,000～5,000円）もありましたが、
大体が役員さんの（患者会ブース出展、等の）交通費になるそうです。
あと、会報も読ませて頂きましたが、内容の濃いもので。
「総会開催案内」の返信のハガキに書いてあったコメント等も、きちんと載せて、皆さんの声が届いている感じが伝わってきました。
病気上の年齢の変化に伴う悩み相談とか、同じ型の病気の方を探したり。
同じ悩みをもった方の記事を読むだけでも、親御さんは安心したりするんでしょうね。
こちらは、「進行性」の病気の患者会さんだったので、尚更、新しい情報が欲しいんだろうな、と思いながら読みました。
あと、会の名前も考えないとですね～。
皆さん、割と病名をそのまま付けて、あとに「ＯＯの会」っていう感じで。
「友の会」「守る会」「予防の会」「患者会」、等。
フムフム。
臓器の形を文字って、名前に入れているところもあったりして。
それで、今日のタイトルです！
「膵臓ってどんな形かな？」
先生は、「長いナスの形じゃないか？」っておっしゃっていました。
皆さんは、どうお思いですか(笑)？
いい名前、見付かるといいなぁ～♪
