遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

学会に行ってきました♪

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こんにちは♪mimi母です。今日は涼しくなりましたね。

さて、この週末に「患者会ブースの見学」ということで、
先生方の学会にご一緒させて頂きました。
その、パンフレット写真が、これです↑

お医者様方の学会には、「患者会」の皆さんもブースを構えて参加されているそうで、
「この学会は患者会の出展が多いから、一度観に行ってみるといいよ」
と、先生に教えて頂きました。

大阪に行ったのは、二回目で。
地理音痴な私。
まぁ、道に迷いました(笑)!
とても大きな学会で、患者会のブースもたくさん並んでおりましたよ。

ブースの展示内容は、まず、
「病気についての説明」
「会設立の趣旨」
「活動内容」など。

「外来小児科学会」なので、個人病院の先生方も多くいらっしゃるため、
「こんな病気があると知ってほしい」
患者会の存在を知ってほしい」
と、皆さんブースを構えてらっしゃるそうです。
その、皆さんのパワーに、終始圧倒されましたよ

何人か患者会の方とお話が出来、お名刺も頂いてきました。

全国軟骨無形成症患者・家族の会

「全国色素性乾皮症(XP)連絡会」
XPつくしんぼの会

胆道閉鎖症・乳幼児肝疾患 母の会

改めて、「いろんな病気があるんだな」って思いました。
特に、病名だけだと分からないことも多いですよね
ですので、こういった活動もとても大事なことですね。

うちも、患者会、立ち上げないとですね~。
「小児慢性特定疾患」にも、承認される動きがあるそうなので、準備したいな、と思っています。


さて、話は変わりまして
8/18外来時の、検査結果です↓
エコー写真について、先生は
「今までにない、細さだ」と評してくれました。
イェイッ♪




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