こんにちは♪mimi母です。今日は涼しくなりましたね。
さて、この週末に「患者会ブースの見学」ということで、
先生方の学会にご一緒させて頂きました。
その、パンフレット写真が、これです↑
お医者様方の学会には、「患者会」の皆さんもブースを構えて参加されているそうで、
「この学会は患者会の出展が多いから、一度観に行ってみるといいよ」
と、先生に教えて頂きました。
大阪に行ったのは、二回目で。
地理音痴な私。
まぁ、道に迷いました(笑)!
とても大きな学会で、患者会のブースもたくさん並んでおりましたよ。
ブースの展示内容は、まず、
「病気についての説明」
「会設立の趣旨」
「活動内容」など。
「外来小児科学会」なので、個人病院の先生方も多くいらっしゃるため、
「こんな病気があると知ってほしい」
「患者会の存在を知ってほしい」
と、皆さんブースを構えてらっしゃるそうです。
その、皆さんのパワーに、終始圧倒されましたよ
何人か患者会の方とお話が出来、お名刺も頂いてきました。
全国軟骨無形成症患者・家族の会
「全国色素性乾皮症(XP)連絡会」
XPつくしんぼの会
胆道閉鎖症・乳幼児肝疾患 母の会
「肝ったママ's」
改めて、「いろんな病気があるんだな」って思いました。
特に、病名だけだと分からないことも多いですよね。
ですので、こういった活動もとても大事なことですね。
うちも、患者会、立ち上げないとですね~。
「小児慢性特定疾患」にも、承認される動きがあるそうなので、準備したいな、と思っています。
さて、話は変わりまして
8/18外来時の、検査結果です↓
エコー写真について、先生は
「今までにない、細さだ」と評してくれました。
イェイッ♪