遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

先生と、もっと話そう♪

こんにちは、mimiママです♪
今日も冷えますね。
皆さん、お変わりございませんか
寒くなると、内臓の動きが鈍くなる気がするのは、歳を重ねてしまった私だけでしょうか(笑)?
子供って、薄着ですよね。羨ましい~(笑)!

さて、今日のお題は、
「先生と、もっと話そう♪」です。
「えっ!私、一番それが苦手!」と思ってらっしゃるママも多いことでしょう。
けどね、母さん!お子さんのために頑張りますよ~♪
是非、お付き合い下さいね!

まず、「もっと質問しよう♪」です
病院も混んでいますし、診察時間も余裕がない時がありますが、
これは治療においては、とてもよい効果を生みます。
遠慮せず、分からないことは、是非質問をして頂きたいです♪
その際、より具体的な質問がよいかと思われます。

「もっと報告をしよう♪」
お子さんの病気において、ママが管理することは、たくさんあります。
それを是非、お医者様に報告して頂きたい!
どんなものを食べ、どんな生活をしていたか、風邪はひかなかったか、変わったことはなかったか。
外来から、外来までの出来事を話す。
一見、関係ないことにも思われますが、今後の治療方針の大事な材料になることがあります。
お食事の写真を、お見せするのもいいと思いますよ~♪

「もっと相談しよう♪」
10月の外来時に、先生と今後の治療方針の話になって、ご相談をしました。
どんな話をしたか、具体的にご紹介します♪

先生:「随分経過がいいので、少し脂質の量を増やしてみてはどうか?ほんの少量を、間隔を空けて摂れば、可能だと思うが」←栄養のことは、いつも先生に心配して頂いています!
ハハ:「(出来るかもしれませんが、)正直、自信がない。(再発リスクが上がるので、)精神的にきつい。入院して、「完全看護」ですれば、出来るかもしれないが、帰宅したら、無理だと思う。」

帰宅後、ふと思い付き、先生にメールしました。
ハハ:「脂質を上げるのが無理ならば、お薬を減らすプランはどうでしょう?今、mimiが苦痛に思っているのはそれなので、可能になると本人も、喜びます♪」
先生:「その案も、ありですね。次回外来時に相談しましょう!」

それから、以前、茨城の病院でお世話になった先生が、「お医者様の思い」を書いて下さったことがありました。こちらもお読み頂けると嬉しいです♪

それでは、皆様、また次回。
寒いけど、元気に過ごしましょう♪