お世話になっています難病ネットワークさんの
登録内容ですが、こんな感じです。
・患者会名(案) 「家族性・遺伝性膵炎の会」
・対象疾患名(案)
「遺伝性膵炎、家族性膵炎、若年発症膵炎、特発性慢性膵炎(成人発症、若年発症)」
・連絡先アドレス oku3.52-c@outlook.jp
・ＨＰは、こちらのブログを連絡用として、暫くは使う予定でおります。
患者会への、お問い合わせやご要望、ありましたら、↑こちらのアドレスまでお願い致します♪
会員の方には、大人の方もいらっしゃいます。そちらのお問い合わせもどうぞ。
今度、東京のママ達で集まることになりました。
患者会へのご要望、具体的な活動内容、会費のことなども、お話してこようと思っています。
具体的に「患者会」を作るに当たり、色々分からないことも多かったのですが、
ネットワークの方に、「飯田橋にボランティアセンター」があると教えて頂きまして、
目からうろこが落ちました(笑)！
カウンターの方も親切で、ピンポイントでヒントを頂いた感じです。
助かりましたよぉ♪心強いです！
あるんですねぇ～、こういうところが！！
それでは、また！
台風近づいておりますが、皆さま、ご無事で～！！
