遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

患者会支援金制度

そうなんです!こういう制度があるんですよね~。
患者会支援制度」(←いろんな団体さんの制度があります♪)
こうした支援を受けて、活動されている患者会さんも、多くあります。
では、どんな制度なのかと言いますと、

例えば、こちらの製薬会社さんの制度は、←こんな感じです。

会の活動や、人材育成活動の支援をしますよ、という制度なわけですが、
その募集には審査もあって、その条件を満たすために、会の形を整える訳です。
(役員名簿を作る、約款を作る、等)

昨年、大阪の学会の患者会ブースの見学に行った際にも、このようなお話は聴いていました。
(当初、同じ主治医つながりの茶話会で始まった患者会だったのが、)
必要にせまられて(笑?)、会の紹介文やパンフレットを準備したりにも見えますが、
そうする過程で、会の活動内容や、方向性もより具体化する訳で、
結果、きちんとした会が設立する訳です。
「上手くできた仕組みだな」と、思ったりもしますね~(笑)♪

難病認定を受けるために、会を発足されている団体さんも、あるかもしれません。
「小児慢性制度」も、5年ごとに見直しがされるそうです。
まだ、含まれていない疾患の方は、次の改定に向けて準備や活動をされるそうです。

法律も制度も、いろいろありますね。
調べると奥が深いのだな、と思いながらブログを更新しているこの頃です。