遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

mimiがひとりで受診。

いい天気になりました。昨日ほど暖かくはありませんが、春らしい空が広がっています。

今日は久しぶりの外来なのですが、娘が一人で受診しております。(先ほど「採血終わったよ!」とlineがありました。「次回外来日はいつにする?」とも聞いてくれました)

 

先日のこと。

「今度の春休みの外来、ひとりで行ってみる」

と、mimiが突然言い出しました。

「えっ? ホントに?」

母としては、ただただ驚くばかり。

「あ、でも先生に『ひとりで行きます』って伝えてほしい。伝えてもらえたら、(ひとりで)行けると思う」

「うんうん! もちろん! 先生に伝えるね!」

お伝えすると、「お待ちしています」

先生からは、快諾のお返事。

あっさり「ひとり受診デビュー」となりました。

 

はぁ〜。

子どもって日々成長しているんですね。

中学生から高校生になること。

それは、親が思っていた以上に、生活環境が大きく変わっていたんだ(確かに、学校は病院にとても近いのですが‥‥)。彼女はこの一年、すごく頑張っていたんだなと、成長を感じずにはいられませんでした。

 

娘の病気が発症して、早12年。

難病患者の母としてしか生きてこなかった、(反省の多い)わたし。

「しまった! これじゃあ、確実に私が置いて行かれる!」

娘に遅れを取らないよう、子離れの準備をしっかりしなくては、と思った瞬間でした。

フレーフレー!! mimi!^_^

 

あ、エコーも終わったみたいです!

画像もお見せしますね。

f:id:oku352c:20220328093320j:image

かなりスッキリしてる印象です。(中央から右下に下がる形で、膵臓が位置しています)

調子は良さそうですね。良かった〜。

先生、いつもありがとうございます!

 

ちなみに、前回の記録(21.10.25)その前の記録(21.7.19)がこちらです。

 

#子どもの膵炎 #遺伝性膵炎 #膵の会 #カチオニックトリプシノーゲン #PRSS1 #遺伝性膵炎小児 #反復性膵炎 #慢性膵炎小児 #難病慢性膵炎