遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

「設立総会」日程のご案内

お待たせしております。
膵の会「設立総会」の日程が決まりましたので、お知らせ致します♪

「膵の会」設立総会のご案内
日時:平成15年12月13日() 午後2~4時くらい
場所:「難病のこども支援全国ネットーワークさん」の会議室をお借りします♪
  At 東京都文京区本郷1丁目15-4文京尚学ビル6F
 (都営三田線 水道橋駅 A6出口 を上がってすぐのビルです)
 * 詳細は決まり次第、ご案内致します♪

会の参加には事前連絡が必要です。
ご希望の方は、メールにて連絡をお願いします。
膵の会メールアドレス:suikaioutlook.jp
「膵の会」公式ブログは、ただ今準備中です。もう少し、お待ちください!

「膵の会」すいのかい
【対象疾患名】
遺伝性・家族性膵炎、若年発症膵炎、特発性慢性膵炎(成人発症、若年発症)
重症急性膵炎、自己免疫性膵炎
*「アルコール性膵炎」の方のご入会は、お受けしておりません。)
【理由】私どもは、↑難病ネットワークさんの「親の会」に正式登録させて頂いております。
そちらで「会員の主が、患者の親であること」との規定がございます。
アルコール性膵炎の患者さんを受けしますと、大人の方の会員が増えることが予想されます。それでお断りしております。
表記が曖昧でしたこと、お詫び申し上げます。
申し訳ございませんでした。

【発足について】
 2015年9月、同じ病院に通う患者さん(親御さん)と、ブログを通して知り合った患者さん(親御さん)15組が集まって「膵の会」が発足しました。
 現在の活動拠点は東京ですが、今後は全国的に支部を結成出来るよう、活動を広げる予定です。