遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

難病・慢性疾患全国フォーラム2015

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昨日は、「難病フォーラム」がありました。(写真まがっちゃいましたね、スミマセン(笑)!)
とても立派な集いでしたよ~
カメラもたくさん入って、有名な政治家の方もいらしてました。

オープニングは、「ボディーパーカッション」で、子どもたちのダンスと共に、リズムカルな幕開けとなりました。
会場の皆さんも、一緒に手をたたき、一体感のあるオープニングでした。

パネル企画①では、
難病ネットワークさんの、「親の会」でご一緒させて頂いている患者会の皆さんが、講演をされていました。
↑会の前会長さんには、いつも色々教えて頂いております♪

臓器的には、やはり「胆道閉鎖症」さんが共感できることが多くありまして、(昨日は、「青年部」の方が講演をされていました)
私からすると、
「胆道閉鎖症は、病気も有名だし、患者会さんも老舗だし規模も大きくて、病気の研究も進んでいるよね~
(↑昨日は、東大で「日本胆道閉鎖症研究会」があったそうですよ)」
と、思うのですが、やはり悩みはお有りのようでして、娘の将来の話を聞いているような気分になりました。

やはり、
こういった問題をどう対処したらいいのか、考える機会やアクションを起こすことが大事なんだな、
と改めて思ったりしました。

フォーラムの総合司会は、「胆道閉鎖症の子どもを守る会 代表」竹内さんでした。
昨日も、彼の美声は、ホールに美しく響いておりました。
「閉会の挨拶」は、「ネットワーク」の小林会長さんで。
いつもながらの、上手い閉めのお話でしたよ♪

そうそう、11/19(木)には、
が、開催されるそうです。
皆さん、いろいろ活動されていますね~♪