遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

日本小児看護学会♪二日目

看護学会二日目。
今日は午後から、ランチパフォーマンスが有りました。
ネットワークさんの司会で、5組の患者会さんが発表されました。
1、膵の会〈膵炎〉
2、バクバクの会~人工呼吸器をつけて生きる~
4、全国軟骨無形性症患者・家族の会〈つくしの会〉
5、日本マルファン協会

「わぁ、トップバッターだね‼」
緊張もしましたが、とても落ち着いた様子で、会員の方が親子パフォーマンスをしてくださいましたよ♪
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会場は広くて、7~80人位の方が居らしたと思います。
お食事をしながら、話を聴いてくださいました。

発表の内容については、2ヶ月前から準備を始めて、会員の方にアンケートをお願いして、何を伝えたいか、構成を考えました。
患者である息子さんの話も、取り入れましたよ。
彼の堂々とした発表で、皆さんから「とても良かったよ」と言って頂きました。
「こどもの膵炎を知って欲しい」
作者のママの意図が、会の思いが、しっかり伝わったのではないかと思います。
帰りに「膵炎チェックシート」もお配りしてみました。
スッと、手を出してくださる方もいて、嬉しい瞬間でした!

他の会の方の発表も、心に強く響きました。
「何がどう大変で、どういう言葉に傷付いて」と、具体的に言われると、
「あぁ、そうか」と改めて思いました。患者でないと分からない悩み、心の傷み。それは声に出して言わないといけないんだな、と改めて思いました。
真剣な皆さんの姿勢に、心が熱くなった瞬間でした。
とてもいい、パフォーマンスでした。

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話は変わりまして。
昨日の夕食時に話題になったお醤油を、地元の方が買ってきてくださいました♪
甘いんです♪
関東のお醤油と、全然違う!
日本って広いんだなって、思っちゃいます(笑)!

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行きは、JALでしたが、帰りは、ソラシドエアでした♪
無事、東京に着きました!
ふぅ💦ホッとしています!
あっという間の2日間でした♪