遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

日本小児栄養肝臓学会展示③

「日本小児栄養肝臓学会」展示でのお写真を、ご紹介しております。

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写真右は、
国立成育医療研究センター 絵野沢 伸(えのさわ しん)先生です。
研究者として、ご出席されていました。「研究ばかりしていると最終目標を見逃しがちになるので、なるべく最前線の臨床医や患者さん、ご家族の意見を聞きたいと思っております。」
そう言って、ブースにお立ち寄り頂きました。
この日の発表は、「尿素回路異常児に対する肝細胞移植の治療上の位置付け」
「肝臓での、膵島移植のような研究をしています」と分かり易くご説明頂きました。

左は、
株式会社ファインテ 健康食品アナリスト」小浦ゆきえさん
お子さんの病気をきっかけに、「母親として安心して与えられる製品が欲しい」と、日本発の国産子供用マルチビタミン・ミネラルを開発されたそうです。
お食事制限のあるお子さん、また、お子さんの食が細くてお悩みのお母様、是非ご覧頂きたいと思います♪

さて、こちらは番外編でございます♪♪♪
ジャジャジャーン
KAWAMURA BANDのステージでございます♪

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事務局の先生が、
「このあと、KAWAMURA BAND(カワムラバンド)のLIVEがあるので、是非観て行ってください♪」
と、私にも声をかけてくださいまして
先生方の発表が終わるのを待って、観せて頂きました!
いやぁ、盛り上がりましたよ(笑)♪
地元では、とても有名なバンドのようでして。雰囲気も声も、桑田さんにそっくりで、ビックリしました♪
地元愛を感じましたよ~。

★ mimi母、学会の感想でございます ★
出席者300人位の学会とお聞きしています。
「お会いしたい先生方に、確実に会える学会」そう思って、伺わせて頂きました。
「お子さんの膵炎患者さんに近い先生方がお集まりになる学会」だと思っております。
ただ先生方にお話を伺っても、患者さんも少ないですし、先生方の「膵炎」の発表も極端に少ない。
(↑これは予想しておりましたが、やはり凹みますね)
それでも、「こんな会があるんだね、知らなかったよ!」と言ってパンフレットを手にして頂いた時は嬉しかったです。地道に活動を続けて行こうと思います。
患者さんの悩みは、それを診て下さっている先生方の悩みでもあります。
展示内容も工夫して、次回はどういったアプローチにすべきか、考えて行きたいと思っております。
週末を利用しての、先生方の学会発表。
日頃お忙しい先生方を見ているだけに、「大変だなぁ」と改めて思ったりしました。
悪天候も重なり、新幹線で長時間掛けてお帰りになる先生方も多かったようです。
(私は夕方の便で小型飛行機に乗ったので、ジェットコースターに乗っているような気分でした(笑)!)
大変勉強になった2日間でした。有難うございました。