今年は娘も出演させて頂きました。
自立支援員の育成については、東京都の事業で難病ネットワークさんが委託されて、講座等を運営されています。そこで、担任の先生に、「本人の自立の役に立ちますし、ここで話をすることは公欠扱いになりませんでしょうか？」とお伺いしてみましたら、何とＯＫを頂けたのです！
本当にご理解ある先生方で、幸せです。心より、お礼申し上げます。
お話させて頂いた内容ですが、今年は質問形式にして、分かり易いように工夫してみました。
「いい発表でした」と、皆さんに誉めて頂いたので、本人も嬉しかったようです。
こちらに、私が娘に尋ねた質問を書かせて頂きます。
（あえて、娘の回答は書きません）
親子で話すきっかけにして頂けたらと考えております。
以下、質問内容です。
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1. 病気のことを、自分ではどう思っていますか？
2. 病気のことを、周りの人に正確に知ってもらいたいと思っていますか？また、病気の説明は具体的にどの位までなら出来ますか？
3. 中学校の友達や先生には、どう説明しましたか？
4. 将来の夢は何ですか？
5. 高校や大学では、どんな勉強をしたいですか？
6. 夢を実現するためには、どんな準備が必要だと考えていますか？
7. 働くことに対して不安はありますか？
8. 結婚についてはどうですか？子どもは欲しいですか？
9. あなたの好きになった人も難病を持っていたとします。それについて理解することが出来ると思いますか。生活を共にすることは大変でしょうか？
10. 近所に支援学校があり学校の授業の一環で訪問していますね。支援学校を訪問することをどう思っていますか？楽しいですか？
11. 別々の学校ではなくて同じ敷地内にみんなが通学しているとしたら、今の日本は違っていたと思いますか？
12. 相模原福祉施設殺傷事件は大変ショックな出来事でした。あなたはこの事件をどう感じましたか？
13. 事件を起こした人と同じ考えの人が、日本には他にも居ると思いますか？その考え方についてどう感じていますか？
14. 難病患者であるために、出来たことや理解できたことはありますか？
15. 「自立する」のに、一番必要なことは何だと思いますか？
16. あなたの場合はどうですか？
17. 将来、自分は自立出来ると思いますか？
