遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

4/1の検査結果です♪

東京は雨です
皆さま、お変わりございませんか?
遅くなりました!4/1の検査結果を、ご紹介させて頂きます。
(ちょっと曲がっておりますが、スミマセン!)

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2枚目です
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3枚目です
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先生とお話させて頂いた内容は、以下の通りです♪

「リパーゼ」「アミラーゼ」の膵酵素値が上下するので、膵臓の機能は残っていると考え、リパクレオンを2錠から1錠に減らしてみましょう、となりました。

食事の脂質の量については、「増量してはどうですか?」と、ご提案頂いたのですが、急に増やすのもとても勇気が要りまして。
(脂質の量を上げることは、そんなに無理をしなくてもいいですよ、とは言って頂きました。
「私たちも、検査結果や発育段階などはきちんと確認していますので」とのお話でした)
そこでまず、最近のお食事の記録(脂質の量の把握)を付けて、次回先生にお見せしようと思っております。

脂肪と共に吸収される「ビタミンD」についてですが(←日本人の方は、ビタミンDとカルシウムが低いそうです)、(日光浴をすると増えることもあり、)夏と冬でも差があるそうです。ほんの15分くらいでもいいそうですね。
日光浴や食事での摂取で足りない分は、肝油ドロップなどで摂取してもいいかもしれませんね。とお話頂きました。

あと、患者会の件では、
患者さんに「食事制限をされている患者さんに、食事についてのアンケートなどをお願いしてみてはどうだろう?と、話をしていたところです」と、お話頂きました。
「個人差の大きい食事について、それぞれどう感じてらっしゃるかを知りたい」と言ってらっしゃいました。
ストレス度合いも、かなり差がありますでしょうか。興味深いところであります。