遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

今月の「がんばれ」♪

「難病の子ども支援全国ネットワーク」から、機関誌「がんばれ」を送って頂きました。

今回は、<がんばれ>150号記念と題して、
「慢性疾患のある子どもの自立支援を考える」
の特集です。

「小児慢性特定疾患児童等
自立支援事業がはじまりました。」
の記事も載っていました。

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子どもの成長と共に、親御さんの悩みも変わってくることでしょう。
子ども達も、いずれ大人になります。
病気を抱えながら自立して生きて行くためには、どのような支援が必要なのか、
それぞれが考える機会が必要なのかもしれませんね。