遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

難病の子どもたちへの「就園・就学ハンドブック」準備中♪

先週の土曜日(10/15)に、ネットワークさんで「親の会連絡会」がありました。
今回、私、司会を務めまして。
その際、書記を勤めて下さったのが、特定非営利活動法人筋無力症患者会」の恒川さんでした。

難病の子どもたちへの就園・就学ハンドブック「←今、これを作ろうと思っているの!」
(その準備として、他の会と共に、アンケート回答に協力しておりますよ♪)
前回7月の、親の会連絡会の後に、こんなお話をして下さいました。
(いつもご主人と会に出席される、素敵なご夫妻です♪)
素敵な試みですよね

では、アンケート内容をちょっとご紹介♪

 保育園、幼稚園、小学校、中学校、高等学校、特別支援学校、特別支援級に お子さんが入学・入園(復学・復学・通学・通園)する上で、何か問題となったこと、なっていることはありますか?

【入園について】
□ 受け入れ不可   □ 医療との連絡不足 □ 学校側の知識不足 □ 教員の知識不足 □ 他の保護者の理解不足 □ 他の生徒の理解不足 □ 通学  □ その他 
具体的にどんなことがあったか教えてください

【復園について】
□ 受け入れ不可   □ 医療との連絡不足 □ 学校側の知識不足 □ 教員の知識不足 □ 他の保護者の理解不足 □ 他の生徒の理解不足 □ 通学  □ その他 
具体的にどんなことがあったか教えてください

【日々の生活について】
保育園、幼稚園でどういったこと(対応・配慮など)があれば嬉しいですか?
保育園、幼稚園でよかったこと、嬉しかった事はありますか?
保育園、幼稚園で困ったこと、悲しかった事はありますか?
(就園/就学/院内学級、でそれそれ同じ質問)
*会の方には、詳細をご案内しています♪そちらを見てね❤
会ごとにアンケートをまとめて、提出予定です♪

この他、11/6(日)のイベントのご案内も頂きました。
八王子周辺の方、是非足を運ばれてみては如何でしょうか
(写真曲がっちゃった(笑)
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