遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

野菜の値段が高いですね!

いつもブログを読んでいただきまして、ありがとうございます。

長梅雨の影響なのでしょうか。野菜が高いですね。

お母様方、メニュー作りも悩まれていることでしょう。

うちでは乾物や冷凍野菜もよく使うので、今日は切り干し大根を作りました。

人参、エノキ、インゲンもいっしょに煮ていますが、今日のインゲンは冷凍品利用です。(右上の皿の緑色はさしみコンニャクです)

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野菜ばかりのメニューですが、無理して真似していただかなくていいんですよ。(←逆に調子が悪い時は真似していただくといいのかもしれませんね)

うちの娘は、再発がなかなか止まらず、試行錯誤、苦肉の策として、たどり着いたのが現在の野菜中心の食事でした。

個人差があるので、肉や魚など、どの食材をどのくらいの量だと体調がいいかは、色々試して、知識として徐々に身に付けていただけたらと思います。

 

小さい頃は、栄養のこともすごく心配でした。

不足していた栄養素も、少なからずあったと思います。

エレンタールにも大変お世話になりました。

5歳から飲み始め、約10年間飲み続けました。

平日は1日2パック。(週末は1パック位だったかな)

フレーバーは、ほぼオレンジでしたね。

ですが、今年になりコロナで自粛生活が始まって太りやすくなって止めた感じです。

お陰様で(標準身長より少し下回りますが)、体は人並みに成長したので、ドクターからも細かく心配していただく機会も減りました。

今年は受験生なので、まず再発しないように気を付けて、体調管理をしていきたいと思っています。

薬もエレンタールも飲み続けるのは大変ですね。

私はいつも「アスリートを育てているような感じ」と思って、食事もエレンタールも準備していました。食事は勿論、薬もエレンタールも含め、「口から体に入れるもの全てが、必ず良い結果を生む」と自分や娘に言い聞かせて継続させました。この10年は無駄では無かったと、娘の体を見て思うようにしています。