mimi母です。
今日は、製薬会社研究所の方々との対話会に参加させていただきました。
私は、小児の膵炎患者さんがどのような生活を送っているのか、患者さんやご家族がどんなことに困っているのか、
膵炎が起こった時の症状、子どもの様子、どんな時に起こるか、痛みの強さはどんなものか等をお話しました。
それについて、研究者の方から質問を受け、また不明な点は更に説明をしました。
質問は意外なものが多く、「なるほど！ そこは、もっと説明しないと気付いてもらえないんだな」と感じました。
また、研究者の方からは、海外の学会に出席して知った「海外の小児膵炎患者の生活の様子」などを教えていただきました。
食事（実際のレシピ集など）について、学校で痛み緩和対応があることを知りました。
大変興味深く、勉強になる時間となりました。
会の方と情報を共有し、ぜひ今後の生活に活かしていきたいと思っております。
