遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

正しい病名を知る意味

今日は冷えましたね。
皆さん、お変わりございませんか?

さて、ちょっとご質問を頂いたものでして。
今日は、膵炎の「病名」について、考えてみようと思います。
ちょっと、お付き合い下さいね~♪

膵炎の病名として有名なのは、まず、
「急性膵炎」 (←「重症急性膵炎」もありますが、)
「慢性膵炎」
でしょうか。きっと、誰もが一度は耳にしたことのある病名でしょう。
では、これらの病名は、何を示しているか?

これらは、「膵臓に起こっている現象、状態を言っている病名」
こう表現すると、分かり易いでしょうか?

mimiでご説明しましょう。
mimiの病名は、「遺伝性膵炎(カチオニックトリプシノーゲンの変異)」ですが、
時に、「急性膵炎」が起こることがあります。
ですが、長年炎症を繰り返しているので、状態としては「慢性膵炎」とも言えます。
-※ 「慢性膵炎」には、幅があるのだなと、患者さんのお話を聞くと思いますが-

違いがお分かりになりますでしょうか?
上記2件は、「起こる原因」にはふれていず、万能的に使える病名とも言えます。
「それのどこがいけないの??」
そう、お思いになりますよね~。

患者さんからのお話で、「医療費」のことは、よく出るお題です。
患者としては、深刻な問題です。
ですが、この場合でも「病名」は大切で、ここでも、「正しい病名を知る意味」を問われる訳です。
(「急性膵炎」「慢性膵炎」だと、万能なため、患者さんも多いし、「医療費控除」を受けずらいのが現状です)

北の方の、有名国立大学の先生が言ってらっしゃいます。
そうなんです、そうなんです!私もそう思います。
娘を看ていても思いますが、
やはり、ふつうに生活している子どもに、膵炎が起こるのは不自然かと。
(あ、遺伝子検査にも、色々種類があるそうですけども)

勿論、お子さんの膵炎の原因については、「不明」とされている部分も、多く残ります。
しかし、その原因について考えることは、とても大事なことです。
検査も通院も大変ではありますが、
「正しい病名」を知ることは、適切な治療を受ける近道にもなります。

患者会の発足を機に、皆さんがご自身(お子さん)の病名について、考える機会になって頂けたらいいな、と母は心から思っておりますよ。
いつか、膵炎で苦しむ方が居なくなる、世の中になって欲しい。

ではでは、おやすみなさい。
皆さま、よい夢を~♪