今日、久しぶりに「Ｋ君」のママから、連絡をもらいました。
病棟仲間、心臓Ｇのお友達です。
知り合って、3年余り？になるでしょうか。
当時、うちはまだ「母子室」にいた頃で。
お預かりのお子さんが多い中、面会時間を過ぎたプレイルームで、Ｋ君のママと、
よくお話したのを思い出します。
Ｋ君は、心臓Ｇの中でも難病患者で、先生方の間でも有名でした。
学会の資料となるような対象です。
お子さんが難病な方ほど、ママの人間性が素晴らしい
Ｋ君のママも、お会いしてそう思った一人です。
普段、めったに弱音を吐かない人ですが、手術に向かう移動中の車から、
弱気なメールが来たことを覚えています。
気丈な人でも、不安なんだな、って。
その時、私も不安だった時の気持ちを思い出して、こう返信しました。
再発が続いて、病棟の天井を見ながら寝るとき、
「私は、残りの人生の、あとどれだけの時間を、ここの天井を見ながら眠るのだろう」
って、毎回思うよ、って。
でも、病気は必ず良くなる！
辛い時が長すぎて、先がちっとも見えない時もあるけど、
不思議と、必ず回復する！
そう信じて、頑張って！と。
確か、彼女から、
「お～、心の友よ！」
って、返信が来ましたっけ(笑)！
そんなＫ君が、近いうちに、学校に通えるようになるかもしれない、
との朗報でした。
（今は、風邪など引かせられないため、自宅学習中です。）
何でも、
「病院に併設されている、公立の特別支援学校」
に通えるのだとか。
以前は、身体の不自由なお子さんだけだったのが、
病気で学校に行けないお子さんも受け入れるようになったのだとか。
素晴らしい
何とも朗報です
ママは、
「学校生活をさせてあげたい！経験や、思い出が無いのは、寂しい
」
」と、学校を探したそうです。
良かった♪良かった♪
諦めずに、探してみるものですよね！
ママの努力に脱帽です
それで、mimiの患者会の話になったので、
Ｋ君の病気の「患者会」があるか、質問してみました。
回答は、こう。
集会は、よく行われているようで、先日もご近所の区役所で、あったとか。
大きい集会も、時々あるようで。
集会に来る大体が、赤ちゃんらしい。（←心臓病だからなのかな？）
当のＫ君は？と言うと、行かれたことがないそうです。
心臓の病気が重い上に、胃腸の病気もあるため、ちょっと違うのだとか。
病気のレベルが酷すぎて、他の方の参考にならない、とか。
なるほど
あと、彼女は、こうも言っていました。
「同じ病気の人に、聞いてみたい気持ちはある」と。
病気ブログを読む理由も、こう言っていました。
「病気は違っても、同じように頑張っている人が居るってだけで、自分も頑張ろうって思える」と。
そう言ってもらうと、書く方も、更新しなきゃって、思いますね
LINEでのおしゃべり。
楽しいひと時でした
