遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

ドクターからの手紙♪

今日の東京は、穏やかなお天気になりました
皆さん、如何お過ごしですか?

「入院初期の話①」でも書きましたが、
以前、茨城の、パパのおばあちゃん家に行ったときに入院したことがありました。

その時に、お世話になった「O先生」からメールを頂きました。
とても、心に響く文章だったので、先生にお願いして、こちらで紹介させて頂くことにしました。

病棟で、一番お世話になった先生です。
若い先生方の、指導をされている先生でした。
とても温厚で、面倒見のいい方でした。
改めて、mimiちゃんは素敵な先生方にお会いしているな、と思いましたよ


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先日はお便りを頂きながら、レスポンスが大変遅くなって申し訳ありません。
遺伝性膵炎の患者会を立ち上げられるとのこと、大変有意義な活動だと思います。
実際にその病気と闘っていらっしゃる方々の体験は、医学の世界で蓄積された知識や技術と同じくらいに貴重で役に立ち、患者さんに希望を与える情報だと思います。
mimiさんもいろいろと大変な思いをされたことと思います。
親御さんからみたら、もし自分が代ってあげられるなら代ってあげたいというようなお気持だったと思います。
医者が一人の患者さんと接する時間はとても短いので、ブログによって、患者さんや親御さんがどのようなことを思い感じているのか、回診や外来では分かっていなかったことが深く理解できて、とても良かったです。
医師はどうしても正確な診断を得ることとよりよい治療効果を得ることに一番関心が向きますが、患者さんやご家族のお気持を深く理解することもとても重要だということを、mimiママさんのブログを読ませて頂き改めて感じました。
消化器の病気のお子さんは、治療のためしばらく絶食にしなければならないことがあり、これは医師にとってもつらいことです。
ですから、しばらくの絶食期間のあと、あるいはおいしくない液体の成分栄養しか摂取できなかったあと、ご飯の食事を再開出来た日には、私もとてもうれしく思います。
小児内科医として仕事をしていて、最も大きな喜びを感じることが出来る瞬間の一つです。
どんな食事が出たか、ベッドサイドまで見に行ってしまいます。
M先生には宜しくお伝え下さい。
彼は小児の膵炎に関して日本で第一人者です。
それでは、mimiさんの状態の安定と遺伝性膵炎患者会の盛り上がりをお祈りしております。