遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

2021-01-01から1年間の記事一覧

卒業式に出席しました

金曜日に中学校の卒業式行われ、出席しました。 屋外での卒業式は2回目となったそうです。 先生方、友達とも、最後に会うことができたので、本当に良かったな、と思っています。時間を惜しみながら、記念撮影をしました。 病棟に戻り、夕飯からお粥をいただ…

今日の結果です

ゆっくりですが、順調に回復しているようです。 こちらは、火曜日のリパーゼです。 明日の卒業式も晴れますように!

再び病棟です

今日はいい天気になりました。春の陽気ですね。 mimiですが、日曜の夜から腹痛があり、月曜日から再び病棟です。 月曜日朝、外来受診時の採血結果です。 エコーも見ていただきました。膵管は3mmくらい。 大きな詰まりは無いようでした。 月曜日は入院患者さ…

都立高校合格しました

今日は風の強い日となりました。 皆さま、お変わりございませんでしょうか。 今日は、都立高校の合格発表がありました。 コロナ対策なのか、8:30にwebで発表がありました。 (最初にうまくアクセスできない時間が少しあったようです) お陰様で、合格するこ…

退院が決まりました

今朝の採血結果です。 良かった!膵酵素値、下がりました! ホッとしております。 一時的に薬を増やしていたので、肝臓に数値も上昇していましたが、そちらも下がりました。 良かったです。 ご心配をおかけしました。

再入院3日夕飯から

2/22の朝に再入院して、3日目昼までは、全粥300gをいただいていました。 2/24 3日目夕飯から、ご紹介します。 撮り忘れた日もあったと思います。 脂質10g/日で計算していただいているそうです。 夜は、押し麦ご飯が出ていました。 お昼と朝は、ジュ…

MRIとCTを撮りました

今日で再入院5日目。検査が無事終わりました。 こちらの画像が、MRI。 CTの写真は、副膵管に石が写っているのが見えました。 ↓中央、やや上の位置に白く石が見えます。 そして、今朝の採血結果です。 数値も落ち着いているようで、ホッとしました。 週…

再入院2日目

風が強い日になりました。 皆さま、お変わりございませんか? mimiですが、昨日から病棟に戻っています。 では、昨朝の採血結果です。 エコーは午後に見ていただきました。 膵管3mm。詰まりは抜けたようです。 食事は、今日まではお粥。明日から、おかずが出…

都立高校の試験日です

更新が遅くなりました。 mimiの体調について、大変ご心配をお掛けしていますが、今朝無事に都立高校の入試に行きました。 病棟からの登校です。 5教科の試験になるので、「保健室など別室での受験を希望します」と、申請書を中学校から、そして診断書を主治…

再び、病棟です

休日をいかがお過ごしでしょうか。 先ほど、娘の見舞いに行ってきました。 実は、昨日から、再び病棟におります。 金曜の夜中に強い痛みがあったようですが、そのまま寝てしまい、朝には痛みが消えていたといいます。 それで、朝食(白米200gくらい)と野菜…

志願変更してきました

この度は大変ご心配をおかけしています。 水曜日の私立高校入試は、無事合格することができました。応援ありがとうございました㊗️ とてもホッとしております。 今日は都立高校入試の志願変更をしてきました。 志望校の倍率が思ったより高かったこと。また、…

私立高校の試験日です

今日が入学試験の方、多いかもしれませんね。 mimiも私立高校の試験に行っています。 (今は3時間目、数学の試験かな) 月曜日に退院しましたが、今日は会場に行くことができて、ホッとしました。 どうかこのまま、最後まで試験が受けられますように。 当日…

染み染み大根⭐︎

ただ今、zoom中のmimiです。 ログインが遅かったら、塾からお電話いただきました。いつも重役出勤の娘です(笑)。 今日も寒くなりましたねー。 今日はまだ、たくさんの量はいただけないのですが、ちょっとだけ小鉢を付けようかと思い、作りました。我が家の…

退院しました〜

ご心配をお掛けしています。 入院12日目。 昨夕、無事退院をしてきました。 朝の採血は、お食事(全粥300g)をいただいたあとに測っていただきました。 うん、いいですね。 食事量が少ないので、フラフラするようです。 体力温存で学校はお休みしました。 明…

入院10日目の結果は?!

ご心配をお掛けしています。 3日ぶり、今朝採血がありました。 良かった!無事に下がりました。 しかも2桁!お〜、素晴らしい!! 今日はエコーも見ていただきました。 ありがとうございます。 今日の主膵管は、4mm。 水曜日に見ていただいた時は6mmあり…

入院8日目

先ほど、見舞いに行ってきました。 顔色もよく、元気そうでした。 「お腹空いた」と、言っていましたけれど(笑)。 ビソルボンを点滴していただいています。 あとの薬は、内服。 いつもの薬に、コスパノンが追加になっていました。 4人の大部屋に居ますが…

退院延期

今朝の採血結果が思わしくなく、退院延期となりました。お食事の負荷がちょっと大きかったのかな。 幸い、痛みは無く本人は元気なのですが。 その後エコーを受けると、主膵管拡張6mm。 食事ストップ、点滴再開となりました。 早く良くなりますように。

本日のお食事

ご心配をお掛けしています。 明日の朝、採血をして退院となりました。 それでは、本日の食事、朝食から。 昼食 夕飯 共に、「低残渣、脂質10g/日」で準備していただいています。 今日は節分ですね。 小児病棟では、ボーロを準備していただいたようです。

よっしゃー

今、病棟に向かっています! 今朝の採血結果です。 お粥も始まりましたが、順調に膵酵素値が下がっております。嬉しいーっ (内心、母はドキドキしていました。アミラーゼは、3ケタあるんじゃないかと心配でした) 今日の夕飯から、おかずも出るそうです。 …

入院4日目

病棟のmimiより、写真が送られてきました。 今朝の朝ごはんです。 わぁお粥〜 昨日回診の時に、 「お痛みも引いたようだし、明日からお粥を始めてみましょう」 と言っていただいたそうです。 それで娘と、 「お粥って言っても、また海(←ほとんど米の入って…

入院3日目

今日は夕方の見舞いでした。(帰宅する時の写真です) 今日の午後からポカリがスタートしました。(飲水は昨日の昼前からok) 小さい頃のように、「1回200mlずつ」のように指定はしてきませんでしたが、多めにも置いてきませんでした。(たくさん持っていく…

おぉ〜、下がりました!

今朝採血がありました。 すごい!! ぐーッと下がりました。 嬉しいです!! 水とお茶がokになりました。 先ほど中学校からお借りしたzoom用のPCを、娘に渡してきました。+授業の教材。 ほとんど過去問を解く授業みたいですが。 (今は美術の時間で、移動教…

入院1日目

今日は急な雪で、驚きましたね。 14時からの1時間の面会を終えて、病院エントランス前を撮りました。ボタン雪がチラチラと。 あらまあ。皆さんのお住まいでも、雪景色になりましたでしょうか。 病室に向かうと、開口一番に「暇ぁー」。 数値は急上昇してい…

入院しました

朝帰りの母です。 昨晩、mimiが入院しました。 午後から段々としんどそうになり、水も飲まない、ごはんも食べない、薬も飲まない。 まずいな、困ったなーっと思っていました。 でも痛みは、本人評価レベル2(10段階評価)。いつもほど痛みは強くなく、痛い…

腹痛3日目

更新が遅くなりました。 今日のmimiさん、ちょっと元気がありません。 10時頃起床。 すぐお通じ有りでしたが、その後お腹が痛くなったと言います。(痛みレベル2)←10段階評価です。 お粥を食べましたが、手が止まりました。しばらく休憩。 1時間ほどして、…

腹痛2日目

先ほど起きて来ました。12時間くらい寝ていましたが、よく眠れたそうです。 起きてすぐにトイレに行きましたが、お通じはなく。 少し温めたポカリを飲みました。 痛みも出なかったので、薬を飲んでお粥を食べました。もう少し食べたかったようですが、この量…

腹痛で受診しました

先週金曜日に、薬の処方で先生から電話をいただいたばかりでしたが、昨日の夕方から腹痛があり、今朝受診しました。 朝一は空いていましたが、帰る頃には密でした。 まず採血結果は、膵酵素値はやや上昇していたので再検査となり、結果が出るのに少し時間が…

児童文学塾

寒い日が続いておりますが、皆さまお変わりございませんでしょうか? 本日は書籍のご案内です。 きくちのお世話になっております「日本児童文芸家協会」から、【童話の書き方講座】をまとめた本が出版されました。 児童文学総論から、絵本、幼年童話、紙芝居…

受験生の初詣で

今年もどうぞ宜しくお願い致します。 それは年末のこと。 「来年の初詣はどうする? きっと密になるよね?」 ということで、先週の日曜日に初詣に、湯島天満宮に行ってきました。 上野公園からもほど近く。 あら、こんなに近いとは思っていませんでしたよ、…

あけましておめでとうございます

今年も宜しくお願い致します。 葛西臨海公園に初日の出を見に来ました。 いい年になりますように。