遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

小児膵炎はなぜ繰り返すの?

小児膵炎はなぜ繰り返すのでしょう。悩ましい問題です。

 

昨日会のママたちと話す機会がありまして、いくつかご質問をいただきました。

それが「よく聞かれる質問」でしたので、こちらにも書かせていただきます。

 

最初にいただいた質問は、

「やっと退院できたのに、間を置かずに再発してしまう。どうしたらいいんでしょうか?」

といったご質問でした。

本当ですよね。これはとても困りますね。一日でも長く自宅で過ごしたいものです。

それについては、このようなお話をさせていただきました。

 

「同じ膵臓の病気で「糖尿病」と「膵炎」ではどちらが管理をしやすいか? という話を膵炎患者さんとしたりします。

ちょっと極端な話ですが、「膵炎は、食べなければ起こらない」。一方、糖尿病は血糖値のコントロールが大変難しいと聞きします。

ですので、(痛みの点で膵炎は大変辛いのですが、)管理の点だけを見ると、膵炎の方が管理しやすいのではないか。なんて話をするんですよ。

(「食事のこと」と一括りにしてしまうのも、奥が深いので難しいのですが、)やはり食事について見直してみると、解決策が見えるかもしれませんね。とお話させていただきました。(※詳細な話を全てここには書けずゴメンなさい!)

また、「膵炎発作が止まらなかったときに、何を見直しましたか?」と先輩ママたちに聞きますと、一番多い答えは「食事」でした。

「栄養のことが心配で作り過ぎてしまう」この経験をされたママは多いかもしれません。気持ち、とてもよく分かりますね!!

 

では、次の質問です。

「膵炎はどうして繰り返し起こるのでしょう?」

(これも理由は複数あるとは思いますが、)昨日はこんな話をさせていただきました。

 

膵臓の中心を主膵管という管が通っていますが、炎症を繰り返すと、この管が太くなったり細くなったり、蛇行したりしてきます。(カーブを描きながら流れている川をイメージしてください)。

そこに膵液が流れると、(細くなった箇所や蛇行した箇所に、)だんだんとたんぱく栓などの残渣が残ります。それが積み重なって硬くなると、膵石になるようです。

また、膵管の曲がった部分は一か所とは限らないため、ひとつの詰まりが抜けたとしても、別の箇所が詰まってしまうことがあります。

「やっと治ったのに、すぐ再発した!」というと、不思議な現象のようにも感じますが、理由はそんなところにありそうです。

画像診断後に「石がゴロゴロありますね」と言われても、「膵管の狭窄や蛇行した箇所が多いんだな」と考えると理解しやすいかもしれませんね。

 

また、こんなお声もありました。

「発症して2~3年の間は、頻繁に再発を繰り返す方が多く、その後は再発頻度がだんだん下がる傾向にあるようですね」

たしかにうちのmimiも4歳で発症しましたが、7歳になった小学校に上がった頃から、再発頻度がゆるやかに減るようになりました。

ですので(皆さんがおっしゃるように)、発症から2~3年の間は我慢の時期なのかもしれません。

続きは、また次回に。