私がブログを始めた理由★

この前の12月、mimiちゃんが胃腸炎で入院するちょっと前のことです。

主治医の先生と、「患者さんから、患者会についての問い合わせがあった」

とのことで、何度かメールを往復させた時のことでした

「患者さんからの、ご相談にのってもらえないか？」

「えっ？そんな大役を、私に」

最初はそう思いましたが、返信を書いているうちに、病棟で過ごした多くの時間のことを思い出していました。

(病気は違っても、)このブログを病棟の簡易ベットで読んでいるママも、いらっしゃるかもしれない。

そう思いながら、他の方の病気ブログも読ませて頂いています。

再発するたび、「もう、駄目だ」と、何度も、何度も、何度も、心の底から思ったよ。

それでも、「もう、一回だけ頑張ろう！」

必ず、そう心に言い聞かせました。

お子さんの病気のことで悩んでいるのは、あなただけじゃない。

悲しいことがあったら、次は必ず、いいことがある！

そう信じて、明日も頑張って！！

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こどもの病気を、親が受け入れられるようになるにも、数年掛かると思われます。
病気との付き合い方が、まだ良く分からない頃は、不安が多いことと思います。

付き合い方が分かるようになってくると、それほど怖くもなくなります。
どこに行くにも弁当持参も、慣れてきます。
「これだったらおなかいっぱい食べても大丈夫」という患者に合った食品も分かるよ
うになってきます。
食べられる食品、探せば、結構あります。

焦らないことです。
簡単にはいかないかもしれませんが、お食事制限は、必ず慣れます。
やがて、「人生において、食事制限があることは大したことではない」と、母は思う
ようになるでしょう。
そのように、娘を育てるのです。

お母様は、精神力が要ります。
毎回、一から食事を作らなくてはならなくて、くそ面倒です。
外食にも行けず、ストレスを感じます。

しかし、体とは正直で。
初めは嫌々していた食事制限も、親も慣れてきます。
いつの間にか、野菜を大量に食べないと、気持ちが悪くなってきます。
最初は制限できなかったパパでさえも、お野菜だらけのお食事を文句を言わなくなっ
てきます。
続けることです。黙々と。

あとは、母さんが明るくいることです。
無駄に明るく(笑)！
娘が難病患者で、母さんが暗いと、誰も声を掛けてくれません。
家の中も暗くなります。

「病気が何よ！」
「いつか、必ず、病気を治してやる！」
そのくらいの意気込みで生活することです。

あと、大事なことを忘れていました。
「病気は、ドクターが治してくれるのではなくて、自分で治す！」
これです。これにつきます。

再発が止まらなかったときに、鬼のように娘にしつこく厳しく、言い聞かせました。
人と一緒じゃ駄目なんだ。
弱いんだから、人の3倍努力しろ。
手洗いうがいを忘れるな。
風邪を引いたら、再発すると思え！

一時期うちは、普通の学校には通えないのではないか？とまで、追い詰められまし
た。
そこで、1日1日を大事に生活しました。
ずっと早退させていましたが、意外にも早く、一年掛からずに、最後まで学校に居ら
れるようになりました。
今は、スイミングにも通い、放課後、毎日のようにお友達と遊びに出かけます。

スミマセン、長くなりましたね。

多分、お母様が思っているよりも、もっと大変な思いをされている方はたくさんたく
さん居ると思います。
一度、機会がありましたら、Ｊのような大学病院に、検査入院をされるといいか
もしれません。
きっと、「自分達は幸せな方なんだ」と思うはずです。

食事制限が一番きつかった頃、mimiと話したことを覚えています。
「生きているだけ、口から物を食べられるだけ、退院できただけ、幸せだよね。」
と。

病気は必ず治る。
そう信じて、お互い頑張りましょう。
「病は気から。」
あれは、本当だと思います。