遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

こどもの膵炎の話③(引っ越し編)

今日の東京は午後から雨の予報でしたが、まだ降ってきませんね

さて、今日はお引っ越しをした時の話を書きます。
mimiちゃんが幼稚園年長の時に、今の住まいに引っ越します。
今から、2年半くらい前のことです。
東京を、西から東に、移動した感じです。

理由は、今の病院に遠かったから。
以前の家は駅からもバスだったので、再発して歩けなくなっているmimiちゃんを連れていくのは大変でした。
かなり大きくなるまで、ベビーカーに無理やり乗せて、移動した記憶があります。
病院を転院する方法もありましたが、本人が「病院は変えたくない」と主張。
病気を治すのは本人なので、本人の希望を尊重することに。
それと、以前は仮の住まいでしたので。

あと、医療費の問題もありました。
難病認定されていない病気なので、医療費は○乳で補助を受けていました。
これって、自治体によって違うんですよね。
病気が分かった当初、パパと医療費の相談をしていましたが、
その後も入院が減らず。
これは困った~
入院費のことをきちんと考えないと、家計を圧迫する
と、引っ越しを真剣に考えるようになります。

でも、引っ越しは勇気が要りました。
幼稚園年長の秋。
(年度末はパパの異動が決まっていたので、無理でした。)
持病のある子を受け入れてもらえるか、新しいお友達は出来るのか?
不安はたくさんありましたが、決行してします。

通院は、楽になりました。
道も覚えて車で行けるようになったので、再発した時はより早く病院に着けるようになりました。

幼稚園は、当初、「ちょっと遠いけど持病がある子に理解のある幼稚園」を探していました。
事前に園長先生にもご連絡して、願書も準備していました。
これが一番心配だったので。
それが、、、
引っ越して毎日通るからか、最寄りの幼稚園に通いたいと言いだし
え~~っ
しょうがないので、事情を説明するとアッサリ入園出来て

mimiちゃん、無事、途中入園します。
妹も、入園前のクラスに入れて。
今、思うと、担任の先生には、本当にお手数を掛けたのではないかと思います
その時は必死だったので、親子で夢中で気付きませんでしたけれども