mimi母です。 今日は、製薬会社研究所の方々との対話会に参加させていただきました。私は、小児の膵炎患者さんがどのような生活を送っているのか、患者さんやご家族がどんなことに困っているのか、 膵炎が起こった時の症状、子どもの様子、どんな時に起こる…

私ではありません（笑）。 膵の会のお仲間が、インスタ⭐︎デビューをされましたのでご紹介！ とっても料理上手で、デコレーションがお洒落⭐︎ 低脂質のお料理の写真をアップされています！ バレンタインに作ったお料理もご紹介いただいています！ 是非、ご覧く…

今週は冷え込みましたね。 お変わりございませんか？ さて、ただいま年末に募集しました「クリスマスケーキ⭐︎コンテスト」の投票を行なっております！ （皆さんの工夫を凝らしたレシピを、会のブログでお楽しみいただけます！） またケーキ以外のメニューも…

患者会からのイベントをお知らせさせていただきました。皆さまからのご応募をお待ちしております！

今週はぐっと寒くなりました。皆さま、お変わりございませんでしょうか？ 今日は中1の下の娘が、ＴＧＧにバスに乗って行くことになっていましたので、いつもより早起きをして、弁当を２つ作りました。 mimiは6日で期末テストが終わり、明日から半日授業とな…

今日は寒い日となりました。 皆さま、体調にお変わりないでしょうか？ 来週火曜日18時より、先生をお迎えしてzoom相談会を開催します。 ただ今、参加者及び質問事項を募集しております。（会員以外の方からも質問をお受けしております） お問い合わせも、き…

台風が無事に過ぎましたでしょうか？！ 昨日より、第46回日本小児栄養消化器肝臓学会が開かれています。今年は長野県での開催だそうです。 昨年もコロナ禍でしたが、今年もハイブリッド開催（会場とオンライン）だとお聞きしています。先生方の勉強会がどう…

暑い日が続いておりますが、皆さまお変わりございませんでしょうか？ 膵の会の会員様より、素敵な写真をいただいたので、ご紹介させていただきます。 「イングリッシュローズゴスコベル」という品種だそうです。 それから、もう一枚。 こちらの品種は不明だ…

膵の会会員さまから、お写真をいただきました。 きれいですね。 花の名は、ダンギク（段菊）。シソ科の多年草で、ふわふわと輪になり咲き進み、江戸時代の園芸書にも記載があるとか。 趣のある秋の花ですね。 何より、写真が美しい✨ 花として生きている息遣…

（膵の会ブログにも同じ記事を書かせていただいております） 台風が近づいております。皆さまのお住まいで影響が出ないことを祈っております。 さて、zoomでのオンライン会のお知らせです。 ●日時：2020年10月25日㈰ 14時より 膵の会会員によるオンライン会…

（会のＨＰの方にも、同じ記事を書かせていただきました） 皆さまへ 親の会連絡会の先輩方から情報をいただきましたので、お知らせします。 ◆小児慢性特定疾病・指定難病に関する省令が改正されて１年間の期間延長が通知されました。 受給者用の周知資料と都…

自粛生活で緊張の日が続いていることと思います。 みなさまお変わりございませんか。 今夜は、膵の会会員さまからいただきました素敵な写真をご紹介させていただきます。 ご自宅の庭のスズランだそうです。スズランの清々しい美しさと甘い香り、花言葉が、彼…

（＊膵の会ブログにも、同じ内容で書かせていただいております！） 皆さま 緊張した日々が続いておりますが、いかがお過ごしでしょうか？ 体調はいかがですか？ 今、お困りのことはありませんか？ 検診など、病院はどうされていますか？ Lineでもメールでも…

この春から、スウェーデンのLund大学に留学される中野聡先生（膵の会のアドバイザー）から、「ルンドに到着しました！」とのご連絡をいただきました。 心配していたので、無事到着されて何よりです！ 渡航日は、デンマークが閉鎖された影響で、コペンハーゲ…

２月になりました。 ニュースでは、連日のように肺炎やコロナの話題で持ち切りですね。早く落ち着いてくれることを願うばかりです。 土曜日、小学校では4年生の1/2成人式が行われていました。mimiは区内合同のお茶会に出席して、お手前を披露しました。中学…

難病ネットワークさんからメールをいただきました。 ＲＤＤ東京会場で「写真コンテスト」が開催されるそうです。 素敵なイベントですよね！ 出展できる写真があるかしら？？なんて考えてきましたが・・・。 （来年は、意識しながら写真を撮って準備してみよ…

いつもお世話になっている「難病ネットワーク」さんからご連絡をいただきました。 一週間限定のチャリティー・イベントのご案内です。難病ネットワークとチャリティー専門ファッションブランド『JAMMIN（ジャミン）』さんとのコラボとして、かわいいオリジナ…

更新をお待たせしております。「膵の会」菊池です。学会展示ブースでお名刺を頂いた先生方をご紹介させて頂いております。 茨城県日立総合病院 小児科（＊新しいタブで開きます） 小宅 泰郎（おやけ やすお）先生 東近江市立能登川病院 小児科 辻井 久（つじ…

（こどものすい臓疾患患者会「膵の会」菊池です。学会展示ブースにお越し頂きました先生方をご紹介しております。＊お越し頂いた順番でのご紹介です） 続きまして、 久留米大学病院小児科 水落建輝（みずおち たつき）先生 １年ぶりにお会いしました。 今年…

いいお天気の連休でしたね。皆さまお変わりございませんか？ 先週の金曜日から、奈良で「日本小児栄養消化器肝臓学会」が開催されておりました。 会場は、奈良春日野国際フォーラム。エントランスも素敵でしたよ ところが、おやおや？ 何故か、戦隊ヒーロー…

膵の会、菊池と申します。 先生方には日頃から大変お世話になっております。心よりお礼申し上げます。 今年も、近畿大学奈良病院小児科 虫明聡太郎先生、近藤宏樹先生にお声掛け頂きまして、第46回日本小児栄養消化器肝臓学会（会場：奈良春日野国際フォーラ…

夏休み最終日となりました。 皆さま、元気にお過ごしでしょうか？ ご存知の方も多いかと思いますが、「Ｙａｈｏｏ！ブログサービス」が、12/15で終了することとなりました。 （８月いっぱいで、コメントが書けなくなるそうです） つきましては、ブログの引っ…

「膵の会」会員さまより素敵な写真を頂きましたので、ご紹介させて頂きます。 「いい会でした！」と皆さまに言って頂けることが、何より幸せなことと思います。 患者さま同士で話して頂くと、目に見えない安心感を共有出来るのだと思います。 そこに、先生の…

６月２８日金曜日に、「自立支援員研修会」が、世田谷の成育医療センターで開かれまして、お話をさせて頂きました。 今年は娘も出演させて頂きました。 自立支援員の育成については、東京都の事業で難病ネットワークさんが委託されて、講座等を運営されてい…

今日は暑くなりましたね。 皆さま、お変わりございませんか？ 患者会活動でお世話になっている難病ネットワークさんから、素敵なご紹介です！ （＊↑ＨＰで色々なお知らせが掲載されています！是非をご覧くださいね！） 【お知らせ】あおぞら共和国がニュース…

● 令和元年7月28日(日)に「膵の会 関西支部会」を開催致します。 皆さまのご参加をお待ちしております。

土曜日に膵の会総会が無事終わりました。 （*「膵の会公式ブログ」の方で、写真をご紹介しております） ご出席頂きました皆さま、ありがとうございました。 「いつも気になっているあなた」来年は是非お越しくださいね。 お待ちしております♪ * 帰り道に、ド…

花曇りの東京です。 桜が咲く季節には、まだ早いですけれども。 （会場目の前が、ドームシティです） 本日14：15より、患者会の総会を開催します。 当日の急なご参加も、お受けします。 皆さまにお会いできますのを、楽しみにしております。 膵の会代表 菊池…

ご案内が、遅くなりました。 3/16「膵の会総会」のポスターです。 今年も会の中で、子どもたちと遊園地に一緒に行けたら、と思っております。 皆様にお会い出来ますのを楽しみにしております。