今日は暑くなりましたね。 皆さま、お変わりございませんか？ 患者会活動でお世話になっている難病ネットワークさんから、素敵なご紹介です！ （＊↑ＨＰで色々なお知らせが掲載されています！是非をご覧くださいね！） 【お知らせ】あおぞら共和国がニュース…

先日、無事に童話展を終えることが出来ました。 今年も描いて頂いた「おぐらあけみ」さんの絵をご紹介させて頂きます。 下の子をモデルに書いた「まほうのクレヨン」という童話に絵を添えて頂きました。 素敵 心よりお礼申し上げます！

かなり激しい雨が降った東京です。 皆さまのお住まいでは、如何でしょうか？ 今年も6/28開催「自立支援員養成講座」でお話をさせて頂くことになりました。（娘も一緒です） その件でスウェーデンの鈴木先生に、「お写真を何枚か使わせて下さい」とのお願いを…

● 令和元年7月28日(日)に「膵の会 関西支部会」を開催致します。 皆さまのご参加をお待ちしております。

私ごとで失礼します。 今年も、児童文芸「書きおろし童話展2019」に出展させて頂いております。 今週月曜日の午後から開催しております。 お近くの方は、お立ち寄り頂けますと幸いです。 今年も、おぐらあけみ様に、とっても素敵な絵を描いて頂きました。 こ…

難病の子ども支援全国ネットワークさんからご案内を頂きましたので、ご紹介致します。 シンポジウムは、事前申し込みの必要はないようです。先着順。（託児は、要予約です） ピアサポーター養成講座は、事前申し込みが必要です。 お問い合わせ先は、こちらま…

京都旅行、２日目午後は、「清水の舞台」で知られる清水寺まで足を延ばしました。 清水の舞台が、現在工事中でした。来年のオリンピックイヤーに向けての修復でしょうか。 それでも、すごい人でした！海外の方ばかり。 清水寺のふもとの辺りに、たくさんのレ…

休日を、皆さまいかがお過ごしでしょうか。 土曜日から、2泊で京都に行ってきました。 実はmimiさん、出発前に鼻風邪を引きまして。 当日の朝の予約を変更して、夜の移動となりました。 母は、一昨年の小児の看護学会以来の京都でしたが、家族は訪れたのは初…

東京は雨です 皆さま、お変わりございませんか？ 遅くなりました！4/1の検査結果を、ご紹介させて頂きます。 （ちょっと曲がっておりますが、スミマセン！） ２枚目です ３枚目です 先生とお話させて頂いた内容は、以下の通りです♪ 「リパーゼ」「アミラーゼ…

スウェーデンの鈴木光代幸先生より、Lundの写真を送って頂きました。皆様にもご紹介致します。（人が少ない時間を選んで、撮って頂いたのだと思います。ありがとうございます！） 同じ風景でも、季節が変わると印象が変わりますね。長い長い冬を超えるので、…

今日の新元号の発表に驚いている方も多いことでしょう。今日は外来でございました。 取り急ぎ、写真のご紹介でございます。今日の写真は、特にきれいに見えていると思います。 （小児科 箕輪圭先生に診て頂きました） 病院の前の桜も、きれいに咲いておりま…

スウェーデンの鈴木光幸先生より、メールと写真を頂きました。新元号、うちの子どもたちも、とても気になるようです！ 小さく見える２つとんがった屋根が教会です。気温８度、今日から夏時間で日本との時差が７時間になりました。朝起きたら新元号が決まって…

今日は、以前から気になっていた「英語を使って表現する」プログラムに参加してきました！ 「tokyo global gateway」 子どもたちが学校からもらってくる新聞に載っていたものです。昨年の秋頃に始まったようですね。 駅は、ゆりかもめの「テレコムセンター」…

皆さま、休日を如何お過ごしでしょうか？ もうすぐ春休み！ mimiは休み中に外来で採血もあるので、鉄強化と思い、「ひじきご飯」を作りました。 （今日は一緒に、人参・えのき・カブとカブの葉も入れています♪） 鉄不足を心配して、以前こんな商品を買いまし…

今日はイベントがあって、ゆりかもめで東京ビックサイト駅まで行ってきました。 感染症の季節は人混みを避けていたので、都会に出掛けたのは、久しぶり この駅で降りたのは、初めてかも★ 今日はいい天気だったので、綺麗な景色を観ることができました！ 車中…

土曜日に膵の会総会が無事終わりました。 （*「膵の会公式ブログ」の方で、写真をご紹介しております） ご出席頂きました皆さま、ありがとうございました。 「いつも気になっているあなた」来年は是非お越しくださいね。 お待ちしております♪ * 帰り道に、ド…

花曇りの東京です。 桜が咲く季節には、まだ早いですけれども。 （会場目の前が、ドームシティです） 本日14：15より、患者会の総会を開催します。 当日の急なご参加も、お受けします。 皆さまにお会いできますのを、楽しみにしております。 膵の会代表 菊池…

ご案内が、遅くなりました。 3/16「膵の会総会」のポスターです。 今年も会の中で、子どもたちと遊園地に一緒に行けたら、と思っております。 皆様にお会い出来ますのを楽しみにしております。

仕事で、埼玉県に来ています。 今日は風が強いですね！ 帽子が吹き飛ばされそうです。 膵の会総会のご連絡も遅れておりまして、申し訳ありません！ 週末にはポスターもアップしたいと思っています。 皆様にお会いできますのを、楽しみにしております。 追伸…

冷たい雨の埼玉です！ 今日は友達に誘われて、映画を観に来ました。 何とぉ！ 満席で1回目には入れませんでした！ 「翔んで埼玉」大ヒット上映中🤩 ↓このコピーが笑えます！関西の方には、ピンと来ないかもしれませんが（笑） 楽しみ～！

今日の外来では、次のような話を、箕輪先生として参りました。 まず、前回話に出た、「学校4時間目の手の震え」について。 最近は朝食の量を増やしたので、その後、空腹時の手の震えが無くなったこと。 ブログを読んでくださった方から、「私も、そのような…

チラチラと雪が舞う東京です。 皆さん、お変わりございませんか？ お陰様で、mimiもまだインフルにも掛からず、元気にしております。 今日は薬の処方で、母が順天堂に伺いました。 そう言えば、もうすぐお雛祭りですね♪ 実は2年前の今日、入院しました。 ※ …

すいの会の会員さまから、情報を頂きました。 ＴＶのご案内です。皆さま、是非ご覧ください♪ ●２／７㈭ 20：00～20：30 Ｅテレ「ハートネットＴＶ」－見た目に分かりづらい難病－ 当事者の悩みや質問に生放送で答えるＬＩＶＥ相談室チエノバ。 今回のテーマ…

会のブログにアップしたのですが写真が見づらかったので、こちらでご紹介させて頂きます。 5年後の小児慢性特定疾病の見直しに向けての検討です。 重症患者認定基準の表中段、「慢性消化器疾病」の文章のパブリックコメントを募集します。 気管切開管理又は…

今日も寒くなりましたね 皆さま、お変わりないですか？ インフルエンザ、流行っておりますね！ お子さん方の学校はどうでしょうか？ 幸い娘達の学校ではまだ少ないのですが、ご近所の学校では学年閉鎖もあるようです。 受験生の方もいらっしゃいますものね。…

採血結果が出ました。 貧血の項目が低かったことについて本人は、「最近連日スキーに行って、1日中おにぎりばかり食べていたからだ！」と言っておりました。 空腹時の血糖値も範囲以内でした。 体育4時間目、空腹時の手の震えについては「ブドウ糖をなめる」…

今年も宜しくお願い致します。 今日は外来に来ています。 先ほど、採血室での採血が終わりました。 時間が早かったので空いていましたが、徐々に混んできました。（9:15 4階外来にて）