遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

2020-01-01から1年間の記事一覧

とろろ昆布でスープ⭐️

今日のお昼ご飯です! スープはこれを使いました! 「とろろ昆布」です。 何もない時に、とても便利ですね。 今日はめんつゆを入れて、いただいています。 カボチャの煮物は圧力鍋で。 ピーマンは、電子レンジで、チンです! ゴボウとニンジンは、最近は切る…

小松菜は丘上げ

おはようございます。 今日の東京は晴れ!風が強いです。 さて、今日のmimiの朝ごはんです! グリーン&グリーンですね(笑) 左がほうれん草で、右は小松菜です。 違いは…、 ほうれん草は蒸して、冷水で洗ってから絞りました。 小松菜は、蒸してそのまま丘上…

今日の夕飯です♪

圧力鍋で、温野菜! 時短メニュー!忙しい時は助かります! (と言って、いつも同じメニューですが(笑)!) 今日はピーマンが安かったですね。 明日はどうかな?! 大皿の温野菜は、ピーマン、ナス、もやし、ジャガイモ、さつまいもです。 プレートの野菜…

雨が上がったよ!

小雨になったので、散歩に出かけました。 途中から雨が上がって、傘を閉じると、 一面の青空に。 太陽も少し差していました。 少し眩しいくらい。 ホームセンターには季節の花が並びます。 あら、きれい! 帰り道では、もう夕暮れ時の空に。 何だか、早く帰…

完成!今日のミネストローネ⭐️

今日はホールトマトを使いました。 (煮込んだ野菜は、玉ねぎ、長ネギ、ミニトマト、ナス、かぼちゃ、ピーマン、ジャガイモ、きゅうり) 缶の中で潰して、投入。 塩と好みの調味料で味を整えて。 更に、煮込みます。 グツグツグツ。 ↓こちらは、妹とパパ用。…

今日はミネストローネ⭐️

雨の休日、いかがお過ごしでしょうか? 「今日はミネストローネが食べたい♪」 とリクエストがあって、ただいまスープを作っております。 グツグツグツ。しばしお待ちをー♪ 下の娘は、uーtubeで観た「簡易テント」を作るのだと言って、朝からゴミ袋をチョキチ…

【検証】炭酸水で米を炊くと美味しくなる?

おはようございます!いいお天気の東京です。 皆さま、今日の体調はいかがですか? さて、表題の「炭酸水で米を炊くとご飯が美味しくなる!」 聞かれたことがある方も、多いかと思います。 気になっていたので、今朝のご飯で試してみました♪ さてさて、どん…

入院記録2010.12.25①

昔の入院記録を振り返っております。 2010年の12月頃の入院記録です。 (*その前の入院は、2010年9/2-9/22まで。mimiが5歳2か月の時です) ↓退院後、1回目の外来時(2010.11.15) ↓退院後、2回目の外来(2010.12.20) *20/25夜、腹痛(+おう吐)が起こ…

朝からオムライス⭐︎

おはようございます! 自粛生活⭐︎皆さまいかがお過ごしでしょうか? お子さん方の食事作り、お母様方ご苦労されていることと思います。 我が家もマンネリ化気味!何とかせねばー! そこで今朝は「朝からオムライス」を作りました! ↑何故この名前? ハハハ、…

今日のさくら

小学校は、今日入学式ですね! おめでとうございます! ご近所の桜も、そろそろ散り出しそうです。 ↓こちらは、土曜日の出勤中に撮りました。 mimiは、3年2組になりました。今週は、何回か登校があるようです。 仲良しの友達とも同じクラスになれたようで。…

私(mimiママ)の膵エコー写真です。

おはようございます。mimi母です。 出勤の方も多いことでしょう。どうぞお気を付けて! 4/6の今日、mimiは登校日で(明日からまた休校)、とても嬉しそうに出掛けて行きました。 今日は新学年のクラス発表、教科書配布が予定されています。 コロナが収束して…

外来(検査について)2020.3.30

更新の順番が前後しておりますが、月曜日の検査について、お話しますね。 今回は、「骨密度の検査」を受けました。 秋ぐらいだったでしょうか。 先生に、「脂質がどのくらい取れているか、分かりますでしょうか?」と相談しましたところ、 「骨密度を調べる…

食事の記録をまとめました♪

今日も寒い日になりました。お変わりないでしょうか。 mimiのお食事についての記録をまとめました。 素人が作った食事ですが、参考にしていただけますと幸いです。 ◎朝ごはん編 19-10-23、17-2-5、17-2.4、16-3-14、15-5-13 ◎昼ごはん編 19-3-24、18-7-1、18…

外来(検査結果)2020.3.30

昨日の検査結果、ご報告です。 小児科、箕輪圭先生にエコーを診ていただきました。 ↑写真中央に胃があって、その下(左から右、右下に続く)に膵臓が横たわっています。 ↑左:同じく、中央(やや左)に胃があります。その下に膵臓が横たわります。 身長と体…

外来(写真)2020.3.30

春休みを利用して、外来に行って来ました。 電車も空いていました。 やや人通りの少ない、お茶の水界隈。 今日は、8時前に着きました。 桜は、まだ6分咲き位でしょうか。 寒い日でしたので、咲き始めた桜も寒そうに見えます。 人混みを避けての通院。 宿題…

mimiのすい炎入院記録☆

はてなブログに引っ越してから、PC版でのサイドバーに「カテゴリー」の項目の表示を忘れておりました。 失礼致しました! 見づらい中、検索していただいた方もいらっしゃることと思います 改めて、こちらでご案内させていただきます。 ◉mimi、14歳(中2の…

スウェーデン通信☆

この春から、スウェーデンのLund大学に留学される中野聡先生(膵の会のアドバイザー)から、「ルンドに到着しました!」とのご連絡をいただきました。 心配していたので、無事到着されて何よりです! 渡航日は、デンマークが閉鎖された影響で、コペンハーゲ…

コロナに膵炎治療薬が効く?!

膵の会の会員さまから情報をいただきました! ニュースでご覧になった方もいらっしゃることと思います! 新型コロナに膵炎治療薬が効く?! 興味深いニュースですね! https://www.jiji.com/jc/article?k=2020031800741&g=soc

外来で御茶ノ水に♪

今日は外来で、私(母)がお薬処方に行って参りました。 今日は混んでましたね〜 薬剤師さんにお聞きしたら、「今週はずっとこんな感じです‥」とのことでした。なるほど。 おかげさまで、mimiは元気に登校しています。 週明けが期末テストなので、今週は忍耐…

暖冬で野菜が安いですね!

ここのところ、野菜が安くて助かっています! 大根、キャベツ、ブロッコリーは毎日買っています。 主婦には大助かり!! 蒸し野菜は調理も簡単で大助かりです! 来週はもう春一番が吹くらしいですね。 外回りの母としては嬉しい知らせです。 外回り中にきれ…

金曜日は赤坂に

2月になりました。 ニュースでは、連日のように肺炎やコロナの話題で持ち切りですね。早く落ち着いてくれることを願うばかりです。 土曜日、小学校では4年生の1/2成人式が行われていました。mimiは区内合同のお茶会に出席して、お手前を披露しました。中学…

校外学習で鎌倉に!

今日の天気は晴れ☀️ 風はちょっと強うそうですけれども。 mimiですが、今日は校外学習で鎌倉に向かいました。数日前から楽しみにしていたので、今朝も張り切って出かけて行きましたよ! コロナ騒動で、外国人の方へのインタビューは無くなったそうです。 「…

RDD2020 in TOKYO写真コンテスト!

難病ネットワークさんからメールをいただきました。 RDD東京会場で「写真コンテスト」が開催されるそうです。 素敵なイベントですよね! 出展できる写真があるかしら??なんて考えてきましたが・・・。 (来年は、意識しながら写真を撮って準備してみよ…

慢性の便秘に!

続いて、お薬ネタです! 慢性便秘気味の娘(家族もですが)。毎食後カマを飲んでいます。(万一の時のため、浣腸も処方していただいています!) 昨日はお通じの新しい薬を出していただきました。こちらです!ジャーン! 「モビコール」 エレンタールでお馴…

久しぶりに膵炎仲間に会いました

昨日は寒い日でしたが、今日は少し気温が上がりましたね。 皆さま、お変わりありませんか? 今日は、mimiの薬処方で順天堂を受診しました。(本人は登校しています) そこでばったり、mimiの友達に会いしました。 ちょうど、先週ママから電話をいた…

久しぶりの栃木です!

お正月をいかがお過ごしでしょうか。 久しぶりに、栃木の実家に帰省していました。 夏休みはmimiが入院したので、約1年ぶりでした。 mimi妹とじいじは、庭でみかん狩りです。 ヨイショッ! ちょっと様になってきましたよ! 夜祭で買った金魚も、こんなに大…

天皇杯!国立競技場の帰り道で

試合結果は、準優勝でした。 あぁ、悔しい! 前半に2点連取されて(両方オウンゴールだったようにも思いますが…)、後半までズルズルと取り返せず、そのまま終わりました。 鹿島のディフェンスが悪かったのかなぁ。 前回、リーグ最終戦のホームゲームでも神…

こけら落とし ヴィッセル神戸vs鹿島アントラーズ

コートに水撒きが終わって、練習開始! 満員に近い会場でしたが、机付きの席(?)は空いていたようです。 今日の応援合戦は、両者気合が入っていましたよ! 圧巻でした! 「国歌斉唱は、誰が唄うのかな?」と期待しましたが、それは無く。 書道家のパフォーマ…

こけら落とし「サッカー天皇杯」頑張れアントラーズ

開けましておめでとうございます。 今年も宜しくお願いします。 サッカーの天皇杯観戦で、国立競技場に来ています。 J1チームの鹿島アントラーズの応援です。 対戦相手は、ヴィッセル神戸! こけら落としの試合なので、ワクワク楽しみです! 退任される大岩…