遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

2020-01-01から1年間の記事一覧

今朝のmimiの具合

おはようございます! 昨日は、ご心配をおかけしましたm(_ _)m (入院せずに、帰宅しています) 帰宅後も急に症状が良くなることもなく、気持ち悪さは続きました。 痛みは、昨日は3(10段階)、今朝は2、5。(今朝の体温は、36、2度) 薬は飲みましたが食欲…

結果が出ました

先ほどの採血結果です。 膵酵素値(52、53)は、それほど上がっていませんでした。 「えっ?じゃあ原因は…?」 お通じ…だったのかな?! やってしまったぁぁぁー(๑˃̵ᴗ˂̵) でも入院にならなかったので、良かった良かった♩ お通じの漢方の薬を、処方していただ…

病院に来ています

今日は中学校の登校日だったのですが、 「お腹がいたい」と言って、起きてきました。 (まだ少し歩けたようです。起床時の体温は、36.2度) 慌てて病院に電話をして、ERを受診。(車椅子移動) 触診、レントゲン、採尿、エコー検査を受けました。(ERでは、3…

無印の栗ご飯を作りました

今日、母は出勤でした。冷蔵庫の中も寂しい感じ… あらぁ(๑>◡<๑) 困った! 夕飯何にしよう??? と、いう訳で助っ人登場! 無印の「栗ご飯の素」を使いました! もち米とうるち米と1合ずつ。 栃木の実家から、サヤエンドウをたくさんもらったので、豆が大き…

膵炎仲間のブログ紹介です

自粛生活が続いておりますが、皆さんお疲れ出てらっしゃいませんでしょうか。 今日は、膵炎仲間のブログをご紹介させていただきます。 『地球屋☆3人兄妹母の雑記帳~末っ子ましろは神様からの特別な贈り物をたくさん抱えて生まれてきました~』 https://ame…

やきいもが出来たよ〜

今日は少し雲が多い東京の空です。 「簡単にできる焼き芋の作り方」を会の方に教えていただきましたので、ご紹介しますね! 「オーブンで、余熱なし、200度で50分加熱。」 ねっとりとした焼きいのも完成です! (我が家では小さめ3本を同時に作成。+10分×2…

私の大好物です⭐️

子どもの日、いかがお過ごしでしょうか? せんたく日和&そうじ日和ですね。 皆さん、お忙しいことと思います。 かしわ餅まで手が回らなかったので、我が家はこれを作りました。 水ようかんです。 私はこれが好きで、よく作ります。 水が多めで上の方が薄ま…

小慢・指定難病の1年延期について

(会のHPの方にも、同じ記事を書かせていただきました) 皆さまへ 親の会連絡会の先輩方から情報をいただきましたので、お知らせします。 ◆小児慢性特定疾病・指定難病に関する省令が改正されて1年間の期間延長が通知されました。 受給者用の周知資料と都…

餃子のかわde八ッ橋⭐️

GWをいかがお過ごしでしょうか? (出勤があったので更新が遅れました^_^) さて今日は、餃子のか皮でなんちゃって八ッ橋を作りましたので、ご紹介します♪ 作り方は、とっても簡単です! まず、餃子の皮を30秒ほど茹でます。 キッチンペーパーに上げます。…

lineでグループ動画トークをしてみました⭐️

昨日の「9月始業?」のニュースを見て、長期戦での対策を立てないと!と改めて思いました。 そうですよね、今の感じだとそうなりますでしょうか。 さて、lineグループで動画トークが出来るか娘たちと練習してみましたよ。 実は、zoom会議に携帯で出席すると…

簡単⭐️ポテトチップス

今日もこちらでは急な雨が降りました。 皆さんのお住まいではいかがでしたか? 散歩に出ましたが、傘を差しながらの帰り道でした。 中央小さく見えるのが、スカイツリーです。 本当に小さいですねぇ。 そうそう、先日まで桜が綺麗でしたのにもうスッカリ葉桜…

じゃがいもボール⭐️

こんばんは! 今日は夕飯準備が遅くなりました。ご紹介させていただきます。まず、大皿です。 胡瓜は、大袋で安く購入できたので「浅漬け」にしてあります。カボチャは、今はニューニーランドさんを買っていますが、サツマイモより甘いです(笑)!青菜のお…

野菜の重ね蒸し⭐️

我が家の野菜料理のご紹介です♪ 今日は、こんな野菜を準備しました。 まず最初にジャガイモと長ネギを蒸して、潰して混ぜました。土台にしています。 その他の野菜も蒸してしまいます。 耐熱容器に重ねていきます。 塩も少々かけておきます。 こんな感じです…

花の香りにのせて

自粛生活で緊張の日が続いていることと思います。 みなさまお変わりございませんか。 今夜は、膵の会会員さまからいただきました素敵な写真をご紹介させていただきます。 ご自宅の庭のスズランだそうです。スズランの清々しい美しさと甘い香り、花言葉が、彼…

4.25 zoomで親の会連絡会

(*膵の会ブログにも、同じ内容で書かせていただいております!) 皆さま 緊張した日々が続いておりますが、いかがお過ごしでしょうか? 体調はいかがですか? 今、お困りのことはありませんか? 検診など、病院はどうされていますか? Lineでもメールでも…

脂肪解析結果(2011.1.24)5歳6か月時

退院して20日後の採血(2011.1.24、mimi5歳6か月時)で、脂肪解析をしていただきました。「全脂質中脂肪酸分画報告書」 結果はこちらです。

入院記録2010.12.25②

今日は、入院記録の続きを更新します!こちら(入院記録2010.12.25①)の続きです! mimi、5歳6か月時の記録です。 12/31に外泊させてもらいました。 ◎大みそかから、1/3までの4泊を自宅で過ごして、1/4㈫に病棟戻り。 採血、エコー等の検査を受けました。 結…

マシュマロ飴を作ってみました!

今、uーtubeで流行っているそうですね! 今日はおやつに「マシュマロ飴」を作ってみました!(※ 虫歯と血糖値上昇にご注意下さいませ〜(笑)!) マシュマロを楊枝と割り箸に差して準備! 食紅、砂糖100g、水50gを混ぜてから、火にかけます。 中火で14分煮…

ジャガイモもち風お焼き

お昼は、ジャガイモもちにしました! すりおろしたジャガイモ(変色予防で酢を少々)、千切りキャベツ、長ネギ、よく溶いた卵白、片栗粉、塩を混ぜて、フライパンで蒸し焼きにします。 今日は厚めに盛ったので、途中からレンジでチンに移行しました。 左下は…

カブのスープでスタート!

おはようございます! よい天気の東京です。 皆さんのお住まいは、いかがですか? さて、昨日はカブも美味しそうだったので購入しましたよー!弾けそうなカブ、茎の部分も美味しそう! 生ワカメと長ネギ、カブと茎を入れて、サッと仕上げました!旬のスープ…

旬の食材はワカメと筍の子

今日は生ワカメを買いました。 春ですねぇ〜 胡瓜と三杯酢で合えました。 筍の子は水煮を使いましたが、シャキシャキと美味しくいただきました。 大根が高かったので、切り干し大根を煮込みました。 「どうか早くコロナが収束しますように」と願いながら、毎…

酢めしde混ぜごはん⭐️

本日のランチです! まず、冷凍のそら豆を解凍しました。 ↑こちらはセブンイレブンの商品です。よくストックさせています。 具材はこんな感じで準備しました。 左から、朝の乾煎りコンニャク、きゅうりの塩もみ、 真ん中は、キャベツのシンを薄切りにして、…

乾煎りコンニャク

冷蔵庫の食材が乏しくなってきました さて今日は、コンニャクを使って、一品です! 乱切りしたコンニャクを3分ほど下茹でました。 小ネギの小口切り、冷凍してあったえのきとキクラゲと一緒に乾煎りします。←焦げるのが心配な方は、水を小さじ一杯。(最初蓋…

ミッキーのトマトパスタ⭐️

子どもたちとハロウィンの時に買ったパスタです! ずっとしまい込んでいました。 今日こそ、食卓に乗せるぞー! 茹でると、こんな感じです! これを野菜ソースと絡めて、さらに煮込みました。 ↑トマトの水煮、塩、トマトケチャップで味を整えています。カボ…

今日はパスタにしようかなぁ?

日中は、ずっと雨でしたねぇ。 しょうがない。 散歩は明日にしよう! ただいま、パスタソース作成中です! (ミッキーのパスタの出番が、やっときました(笑)!) (黒く見えるのは、キクラゲです。えのきなど、キノコ類はカットして冷凍しています!) 皆…

煮込みうどん⭐️

お昼は、うどんをいただきました。 ↑まずフライパンに、少量の水、(カットして冷凍してあった)えのきとキクラゲ、小口切りした小ネギ、小松菜を入れ、火を通します。 ↑解凍したうどんを入れて、煮込みます。 ↑さらに、多めに作っておいた野菜スープを入れま…

芽ひじき丼です!

それでは、いただきまーす!^_^ ご飯、200g ひじき、110g 位でした。 (※ 芽ひじきは、ひじきの小枝の先端、柔らかい部分だそうです。長ひじきは、茎の歯擬たえのある部分だそうですよ) 副菜とスープは、昨日の残りです。 今朝は、小雨の東京です。 空は明…

今朝は芽ひじきを煮ています

おはようございます。 今朝は、mimiさんの好きな芽ひじきを煮ています。 煮る順番は、 ニンジン、カボチャ、小松菜の茎、ひじき、 にしました。 mimiさんは煮込んだひじきの味が好きなので、いつも長めに煮ます。 熱伝導が早いので、わたしはフライパンをよ…

ご近所散策⭐️

いつもお読みいただいてありがとうございます。 今日も、子どもたちと散歩に出かけました。 写真のご紹介です。 今日はちょっと遅めの出発でした。 タンポポの綿毛を見付けて、子どもたちに「写真に撮って!」と言われて。 あぁ、半分飛んで行っちゃった! …

ナスとトマトとジャガイモと

こんばんは。 今日は散歩に出るのが遅かったので、夕飯もスッカリ遅くなってしまいました。 では、夕飯の写真です! 遅くなって、盛り付けも後回しとなってしまいました。目玉焼きがありますが、夕飯です(笑) 今日は、きゅうりとトマトが手頃な値段でした…