遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

膵の会のこと

強風の埼玉より

仕事で、埼玉県に来ています。 今日は風が強いですね! 帽子が吹き飛ばされそうです。 膵の会総会のご連絡も遅れておりまして、申し訳ありません! 週末にはポスターもアップしたいと思っています。 皆様にお会いできますのを、楽しみにしております。 追伸…

パブリックコメントを募集します【小慢】

会のブログにアップしたのですが写真が見づらかったので、こちらでご紹介させて頂きます。 5年後の小児慢性特定疾病の見直しに向けての検討です。 重症患者認定基準の表中段、「慢性消化器疾病」の文章のパブリックコメントを募集します。 気管切開管理又は…

次回総会日程について

(膵の会公式ブログでも、同じ内容でご案内させて頂いております) * いつもお世話になっております。 膵の会、菊池でございます。 次回、膵の会総会(開催地:東京)の日程について、ご案内申し上げます。 * 従来12月に開催しておりました総会ですが、今年…

10/13㈯15:15~「慢性疾病をもつ子の就労支援について」

mimi母でございます。 いつも世話になっております難病ネットワークさんからメールを頂きました。 今日の午後のイベントですが、お席に余裕があるそうです。 皆さまのご参加をお待ちしております ↓ご案内はこちら ●第3回「慢性疾患をもつ子の就労支援に…

「先生と保護者のための子どもの胃腸病気百科」

工藤孝広先生、私どものハンドブックのご紹介もして頂きまして有難うございました 展示ブースでご紹介しておりました、 工藤先生監修の本 「先生と保護者のための子どもの胃腸病気百科」はこちらです♪ * 学校の先生への病気の説明を、皆さまはどうされていま…

写真「番外編」第45回日本小児栄養消化器肝臓学会

会場となりました「大宮ソニックシティ」です(高い方のビルです)。展示会場はB1、14時半頃から、先生方のポスター発表があったので、一気に先生方に青い出来ました。 土曜日の夜、帰る頃にはこんな明るさでした。暗くなるのが早くなりましたね。 地下…

写真③第45回日本小児栄養消化器肝臓学会

こどものすい臓疾患患者会「膵の会」 菊池でございます。 引き続き、学会展示ブースにお越し頂きました先生方をご紹介しております。 (お越し頂いた順番でのご紹介です) * 藤澤先生もいつもお声がけ下さいます。乾あやの先生と共に、学会でも有名人でらっ…

写真②第45回日本小児栄養消化器肝臓学会

こどものすい臓疾患患者会「膵の会」 菊池でございます。 引き続き、学会展示ブースにお越し頂きました先生方をご紹介しております。 (お越し頂いた順番でのご紹介です) (* 写真の都合でyahooブログにアップしております。 2日目は下の子が同行しました…

写真①第45回日本小児栄養消化器肝臓学会

子どものすい臓疾患患者会の菊池でございます。 * 金曜日から「第45回日本小児栄養消化器肝臓学会」が開催されております。 昨日展示ブースにお越し頂きました先生をご紹介いたします。患者本人のmimiも写真をご一緒させて頂きました!会で作った「すいこ…

10/6学会展示会場地図のご案内♪

関係者さま 「第45回日本小児栄養消化器肝臓学会」 展示・ポスター会場 最終レイアウト *ソニックシティB1階 「展示ホール2~4」 (菊池でございます。土曜日の午前中が出勤となりました。 会場入りは15時頃になるかと思います。宜しくお願い申し上げます…

10/6日本小児栄養消化器肝臓学会にご出席の先生方へ

(*膵の会のHPでも同じ内容で、ご案内させて頂いております) 膵の会の菊池でございます。 先生方には大変お世話になっております。 10/6-7 さいたま市にて開催されます「第45回日本小児栄養消化器肝臓学会」に、「膵の会」の展示ブースを出展させて頂ける…

10/6-7「第45回日本小児栄養消化器肝臓学会」inさいたま市

*「膵の会」公式ブログでも、同じ内容でご案内させて頂いております♪ 平成30年10月6~7日「第45回日本小児栄養消化器肝臓学会」が、さいたま市の大宮ソニックシティで開催されます。 (* 小児膵臓疾患の専門の先生方が、多くお集まりになる学会です) * 今年…

出席のご連絡をお待ちしております♪

明日はまた、天気が荒れそうですね。 皆さま、是非お気を付け下さいませ。 7月も末となりました。 8/5㈰の大阪支部会も近づいております。 改めまして、皆さまの出席のご連絡をお待ちしております。 宜しくお願い申し上げます。

8/5㈰ 膵の会「関西支部会」を開催します

今日は生育医療センターに行ってきました♪

久しぶりの更新です。Mimi母でございます♪ 今日は世田谷の国立生育医療研究センターに行っておりました。 第5回自立支援員研修会です。 生育には初めて伺いました。 駅から歩くと、途中から高い建物が見えてすぐに分かりました。 レスパイトハウス もみじの…

フランス映画「こどもが教えてくれたこと」

先日の親の会連絡会でのこと。 「がんの子どもを守る会」の近藤さんから、教えて頂きました。 「こどもが教えてくれたこと」 難病の6人の子ども達が、前向きにひたむきに生きる姿を描きます。 彼らが「いま、この瞬間を生きる大切さ」を、教えてくれます。 …

リニューアル:ペアレンツハウス亀戸

今日は曇り空の東京です。ちょっと肌寒い気も致します 土曜日に、難病ネットワークさんの「親の会連絡会」がありまして、出席して参りました。 今回の会場はこちら! 「アフラックペアレンツハウス亀戸」 (*昨年、夏の大阪支部会では、ペアレンツハウス大阪…

小児期発症の希少難治性肝胆膵疾患の移行期を包含し診療の質の向上に関する研究

Webサイトのご案内です。(「膵の会ブログ」でも、同じ内容でご紹介させて頂いております) * 東北大学小児外科 「小児期発症の希少難治性肝胆膵疾患の移行期を包含し診療の質の向上に関する研究」 事務局さまより、厚生労働科学研究事業報告のご連絡を頂き…

膵島細胞移植-Q&A-①②③を書きました!

いつもmimiブログを読んで頂きまして、有難うございます♪ 12/17に、「膵島細胞移植」の勉強会を開きましたが、その時はまだ、「細胞移植って、夢の話みたい」といった感があって、具体的な質問が、パッと浮かんできませんでした。 自宅に帰ってから、色…

霜田先生の講演スライド②

霜田先生の講演スライド①

昨日、-膵の会-「交流会&勉強会」が行われまして、 国立国際医療研究センターの霜田先生のお話を伺いました。 その時のスライドの写真を、何枚かご紹介します。 (写メしたものなので、見づらくてスミマセン💦ご参考までに)

12/17演題名が決まりました!

国立国際医療研究センターの霜田雅之先生の「演題名」が決まりましたので、お知らせいたします。 「慢性膵炎・膵疾患に対する新しい治療-膵切除+自己膵島細胞移植について」 大変興味深い講演内容となっております。皆さまのご参加をお待ちしております。 …

12/17交流会&勉強会「ポスター」

小慢追加疾病及びパブリックコメントの募集

こちらのHPをご覧ください♪ 「電子政府の総合窓口」より 11/20より、「小慢追加疾病等に関するパブリックコメントの募集」がされております。 今回「自己免疫性膵炎」が追加予定リストに、掲載されてります。 【別紙1】新規小児慢性特定疾病リスト (12.…

エレンタールのお悩み、お聞かせ下さい!

大分寒くなって参りました。 皆さま、体調の方は如何でしょうか? さて、今日は「エレンタール」についてお伺いしたいと思います。 飲み方についての工夫などは、以前もお伺いして、 ・カルピスで割る ・ブルーベリー酢で割る ・ゼリーにする ・凍らせ少し溶…

日本小児栄養肝臓学会展示③

「日本小児栄養肝臓学会」展示でのお写真を、ご紹介しております。 写真右は、 国立成育医療研究センター 絵野沢 伸(えのさわ しん)先生です。 研究者として、ご出席されていました。「研究ばかりしていると最終目標を見逃しがちになるので、なるべく最前…

日本小児栄養肝臓学会展示②

こんにちは♪mimi母です また、次の台風が来てきになりますね。無事に過ぎ去って欲しいものです。 さて、更新が遅くなりましたが、 膵の会ブログで、「日本小児言栄養肝臓学会展示①」をご紹介してます。 右から(一人目:きくち)、 順天堂医院 小児科 大…

頑張れ、ホークス♪

通りかかった商店街にて🎵 皆さんでファイナルステージを観戦中❗ おぉっ!地元愛❤ 頑張れ、ホークス👊✨

福岡は晴れです☀

先ほどは福岡に着きました♪ 乗った飛行機はPeachですが~(笑)! 台風はどこへ? こちらは晴れです☀ 東京は、今日も結構な雨でして、家族に「飛行機が飛ばないんじゃないか」と心配されました。 ふーっ何とか到着 電車が遅れて焦りました。 国内線なのに成田…

福岡で待っています♪

いつも娘のブログを読んで頂きまして、有難うございます。 mimi母でございます。 今日から福岡市で 「第44回日本小児栄養消化器肝臓学会」、及び「第44回日本胆道閉鎖症研究会」 が開催されます。 「膵の会」で、展示ブースの出展させて頂きます。 ●…