遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

2017-01-01から1年間の記事一覧

日光自然教室へ出発♪

無事に、日光自然教室に出掛けていきました! 長袖長ズボンを久しぶりに出したから、「サイズ小さくなっていない?」と、心配になりましたが(笑)! *お弁当はこんな感じです。 ・おにぎり(三島のゆかり、梅入りゆかり、菜めし) ・きんぴら(めんつゆ味) …

「日光自然教室」を前に♪

来週の月曜日から、2泊3日で自然教室に出かけます♪ お泊まりと言いますと、うちはこれですね! お食事の準備~ 先生から頂いた期間中のメニューを見て、どれは食べられて、代用するものは何か、をお返事します。 そして、先方の方から頂いたものがこの表で…

退院5ヶ月★外来です♪

こんばんは♪mimi母です☺ 今日の東京は、快晴! 外来に行ってきましたよ♪ エントランスは、もうすっかりハロウィン気分、で秋を感じました♪ 七夕の時のように「願いを書く札」がよく置いてあるのですが、mimiさん「入院しませんように‼」と書いていました。 ⬅…

雨の中の水泳大会🐬

新学期となりました。 皆さま、お変わりありませんか? 今日は区の小学校の水泳大会があって、mimiは早くから出掛けていきました。(親は観覧出来ず、残念) 春に入院したときには、「水泳大会も、もう無理だろうな」と内心思っていましたが、取りあえず出場…

夢の国、seaへ♪

今日も暑い日になりました☺ 夏休み、如何お過ごしですか? 昨日は夜のパスポートで、東京ディズニーシーに行ってきました♪ 母、運転が得意ではないのですが、頑張りましたよ~リポD3本も飲んでしまった(笑)! Seaと言ったら、これでしょうか。 混んでまし…

学会展示&関西支部会が終わりました♪

国立京都国際会館で行われました「日本小児看護学会展示」が無事終わりました。 今年も多くの方に、ブースにお立ち寄り頂だくことが出来ました♪ 「小児の膵炎の患者さんに、お会いされたことがありますか?」 と質問すると、 「はい、あります!」との答え。…

14:40受付「膵の会」関西支部会でお待ちしてます!

6月から、ご案内させて頂いております「膵の会 関西支部会&相談会」をこの週末(8/20㈰)に予定しております。(*14:40から受付致します) 記事を読まれて、「行きたい」と思って頂いた方もいらっしゃることでしょう。 改めて、ここでご案内させて頂きま…

小児看護学会、展示会場はこちらです♪

関係者さま お世話になります。 8/19-20、京都で開催されます「日本小児看護学会 第27回学術学会」 に、膵の会でも展示ブースの出展をさせて頂くこととなりました。 会場:国立京都国際会館 1Fアネックスホール周辺 会場の配置図は、こちらです! 出展され…

キャンプ3日目♪

今朝は、富士山もきれいに見えました。 早朝6時のMimiさん♪ 一度部屋に戻って、二度寝していましたよ! ステンドグラスも体験させて頂きました♪ 色が多いのが、Mimiさん作です! 帰りは、近くの直売所で、野菜も買ってきましたよ♪ 実は昨日、サプライズゲス…

これから気球に乗ります♪

お天気もよく、これから気球に乗れることになりました! 4時起きして、パパ達が準備してくれました♪ みんな、無事に乗れるかな?

がんばれ共和国「あしがらキャンプ」に来ています♪

今日から、難病の子ども支援全国ネットワークさんの「あしがらキャンプ」に参加しています! いろんな疾患のお友だちと、その家族、またボランティアの方々が参加するキャンプです!(定員150名とお聞きしています) いこいの村あしがらー神奈川県大井町に来…

蒲田deエコーの理由☆

(あいだに、ひまわりの話が入りましたが、) 先週の、エコーの話の続きを書きますね♪ 患者会を立ち上げた約2年前のことです。 会のアドバイザー、鈴木先生から 「大人の遺伝性膵炎の患者さんは、崔(さい)先生に診て頂いてるんだよ」 と、教えて頂きまし…

栃木の上空から♪

一泊で、栃木の実家に来ています。 お祭りがあったので、出掛けてきました♪ 向日葵が、きれい 今日はヘリコプター試乗を体験してきましたよ。 私は助手席だったのですが、旋回するときがちょっと怖くて(笑)、思わず写真を撮る手も止まりました。 栃木県のイ…

7/24㈪★採血結果です♪

縮小したので、見ずらかったらごめんなさい。 前回の結果はこちら お食事は、かなり気を付けていました。 豆腐も納豆も、怖くて食べられませんでした 胃の不快感(空腹時)もあったので、海藻類、根菜類、豆類等、食物繊維もいつもより控えました。 調子の悪…

母★すい臓エコー写真です♪

7/24(月)の画像です。 分かるところだけ、線を入れてみます。 赤矢印のところが「のう胞」です。 (暫く調子が良かったのですが、)、先週みぞおちに鈍痛があり(生理時)、 急遽、エコーを診て頂けるところを探しました。 詳しい話は、また次回に★to …

yahooのアドレスはこちら♪

患者会の方から、「outlook」にメールが送れなかった。 とのご連絡を頂きました。 申し訳ないです yahooの方は、こちらのアドレスを使っております。 oku352c@yahoo.co.jp ご都合の良い方を、お使い頂ければと思います♪ 宜しくお願い致します! 関西支…

おばあちゃんのすい臓、その後♪

夏休み直前となりました 実は、ずっとおばあちゃんの話(私の義母)を書いていなかったんですよね。 今日は、久しぶりにおばあちゃんのすい臓の話を書きます。 **おばあちゃんを、簡単にご紹介** 昨年8月に、すい臓がんの手術を受け、尾部を摘出されていま…

退院115日目★外来でした!

今日も暑くなりましたね!皆さま、如何お過ごしでしょうか? 余りに気持ちの良い青空で、「JRお茶の水駅」側から撮ってみました 退院後、115日目。久しぶりの外来でございました! ではまず、エコー写真から♪ (膵臓全体の、太さを計っています) 膵頭部:…

スウェーデンより②、

昨日は、ネットワークさんの「親の会連絡会」がありました。 成育の窪田 満(くぼた みつる)先生にお話しして頂きました。 講演後、「まだ新しい会なのです♪」と、膵の会のご挨拶させて頂きましたところ、 アドバイザーの鈴木光幸(すずき みつよし)先生と…

「キミスイ」7/28ロードショー☆彡

この度の九州の大雨では、大変な様子が連日放送されております。 避難されている皆さんの体調が心配です。 お見舞い申し上げます。 一日も早く、天候が落ち着くことを祈っております。 さて、今日は映画の話題を一件。 あの「キミスイ」が映画化されるんです…

大人の会員も募集しております!

今日は「膵の会」の話題です♪ * 「子どものすい臓疾患患者会」として、東京を拠点に2015年9月に活動を始めた膵の会ですが、お陰様で大人の会員も増えて参りました。 * 8/20㈰に予定しております「関西支部会(小児及び、青年部)相談会」では、 普段成人の方…

アクセス:豊洲小児科醫院

豊洲小児科醫院 〒135-0061東京都江東豊洲5-6-3 パークホームズ豊洲ザレジデンス1F TEL. 03-3533-7733 ≪最寄駅≫東京メトロ有楽町線「豊洲」駅 徒歩5分 ゆりかもめ「豊洲」駅 徒歩4分 道路を挟んで、目の前が「昭和大学江東豊洲病院」という恵まれた立地です♪…

内覧会の様子です♪

さて、内覧会の様子はと言いますと。 同じビルのクリニックさんも内覧会をされていたので、賑やかでしたよ。 では、先生のご紹介です~♪ 院長の染谷朋之介(そめや とものすけ)先生です。 見た通り、とてもお優しい先生ですよ♪ 小児科全般を診てくださいま…

7/3(月)豊洲小児科醫院が開院します!

mimiさん、今日は「内覧会」に行っておりました。 学会展示にも来てくださいました「染谷 朋之介(そめや とものすけ)先生」が、この度、豊洲に小児科を開院されまして。 「mimiちゃん、遊びに来てくださいね♪」とご案内を頂きました。 実は、先生…

大阪病院 伊藤先生へのご質問を募集します♪

8/20(日)に関西支部会開催を予定している「膵の会」ですが、 大阪病院 伊藤敏文先生へのご質問を募集します。 会員・非会員の方、いずれもお受け致します。 (支部会欠席の方からも、ご質問を募集します!) 回答については、会開催後、ブログでご紹介する予…

8/20「相談会」伊藤敏文先生を囲んで♪

-関西支部会「相談会」開催のご案内- 今週はよく雨が降りますね。 皆さま、お変わりございませんでしょうか さて、8/20(日)に予定しておりました「関西支部会」ですが、 「相談会」も共に開催することとなりましたので、ご報告させて頂きます♪ 「独立…

公開授業と学校説明会♪

今日は暑くなりましたね♪ 皆さま、お変わりございませんか? 先週は、ご近所の小学校&中学校で「公開授業」がありました。 また来年度入学者に向けての「中学校説明会」も開かれましたので、ママ友と行ってきましたよ。 「ついこの間、入学した気がしていた…

経過監察となりました♪

mimi母でございます♪ 緊張しながら結果を聞いて参りました。 「経過監察」で取りあえず問題なし、とのお話でした。 不安げな私に先生が、「心配しすぎるのが一番良くないですよ」と言ってくださいました。 お薬は、 ⚪サイコケイシカンキョウトウ ⚪ランソプラ…

8/20㈰関西支部会開催します♪

今日は告知でございます♪♪ この度「膵の会-関西支部会-」を開催することとなりました。 つきましては、皆さまに是非ご参加頂きたいと思い、お知らせ致します♪ まだ、入会を決めてない方でも大歓迎です。 気軽に遊びに来て頂ければと思います。宜しくお願い致…

W某S先生より♪

母の体調についてご心配頂き、ありがとうございます。 採決結果をアップ後、ご相談した先生方にお返事を頂きましたので、こちらに書かせて頂きます。 学会に来て頂いたS先生より♪ 検査お受けになったのですね。 血液検査正常で何よりです。 膵臓尾部の肥大…