遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

2023-01-01から1年間の記事一覧

寒天で⭐︎夏のお菓子✨

暑いですね! 皆さま、お元気でしょうか? (スミマセン、更新が久しぶり過ぎです) 今日は涼しげな夏の水菓子のご紹介です。 あんこと抹茶の水羊羹で〜す。 粉寒天を使うと、すぐにできます。 (お茶の寒天は抹茶を使っていますが、ただの粉茶でもよろしい…

看護学校の見学⭐︎in女子医大

今週は、中間テストだった学校が多かったようですね! 学生さん、お疲れ様です! mimiも金曜日のテストを終え、午後、看護学校の見学に伺わせていただきました。 女子医科大学看護専門学校さんです。(HPが新しくなられたそうです☆) わぁ~。きれい! 新し…

アミラーゼやや高め。母、膵エコーです。

今日は、いいお天気ですね! 運動会を開催されている学校も多いことと思います(^^♪ さて、更新が遅くなりました。 わたし(mimi母)が、先週、崔先生のクリニックにすい臓検診に行ってまいりました。 ご報告させていただきます。 まず、膵エコーから。(前回…

たべられるシール®️

おはようございます。これから、雨予報の東京です。 下の子の中学校では明日運動会なのですが、延期になりませんように! テルテル坊主を作ろうと思いま〜す。 さて、今日のmimi弁当です! 可愛い感じの顔、分かるかな? こちらは、昨日分。変顔風の表情かな…

今日の弁当&朝飲む牛乳

おはようございます。快晴の東京です! 下の子の中学校では、運動会の予行があるので、気温上昇も「ほどほど」だといいなと思っています。 さて、お今日のmimi弁当です。 切り干し大根、野菜の煮物、焼き芋、トマトときゅうり、ほうれん草です。 (トマトと…

mimi弁当&小5自然教室「冷凍庫おかず」

おはようございます。今朝も良い天気になりました。 明日は夏日予報でしょうか? どうぞお気を付けてくださいませ。 さて、今日のmimi弁当です⭐︎ カリフラワー、筍とインゲンの煮物、トマト、ぶどう、蒸したじゃがいも。 新じゃがはレンチンですが、とても美…

今朝のmimi弁当とJリーグ30周年記念試合⭐︎in国立

おはようございます。雨の東京です。 夕方まで雨は続きそうですね。 今朝は、慌ただしくおかずを詰めました。 やや詰め込み過ぎ弁当ですね(笑)。 カリフラワー、金時豆、インゲン、カブ、キャベツ、トマト。 昨日は、Jリーグ30周年記念試合を観るために、…

にぎやかもりのツリーハウス

今日はいいお天気になりました。 気持ちの良い青空が広がっています。 今日は、新井悦子さんの新刊のご紹介です。 どうぶつたちの鳴き声で始まる、素敵なお話。 悦子さんの言葉のセンスが、きらっ☆と光ります。 たくさんの登場人物が出てくるので、幼稚園や…

売れています!恐怖文庫

強めの雨が降っている東京です。(もうすぐ止みそうですね) どうぞお気を付けて! 今朝は、本のご紹介です。 『1話10分 恐怖文庫』 アンソロジーのご紹介です。 短編の怖い話なのですが、話の展開がどれも奥が深く、思わず「へえ〜」と呟いてしまいます。 …

背が1センチ伸びました

こんばんは。 連休をいかがお過ごしでしょうか。 さて、先日身体検査がありまして。 高3になったmimi。 去年から1cm背が伸びていたそうです。 えっ! 高校生でも背が伸びるんですね(笑)。 で、理由を娘と考えてみました。 うーん、 理由はこれでしょう…

学会展示ポスター(写)j-peg

(※ 膵の会ブログにも同じ記事を書いてあります) こちらは、患者会「学会展示ブース」に貼っているポスターです。 主に、遺伝性膵炎のことについて書いてあります。 会員さまより、「このポスターの写しを、学校の先生方に渡してもいいですか?」と言ってい…

今朝のmimi弁当&妹朝ご飯⭐︎

おはようございます。 今朝は晴れましたね! 快晴の東京です。 青い空をに上げて、深呼吸したくなりますね! さて、今日のmimi弁当です♡ 発育のよいスナップエンドウが美味しそうです(笑)。 こちらは妹の朝ごはん。 タコさんウインナーは、切り込みが既に…

mimi弁当&妹朝ご飯⭐︎

おはようございます。 雨が降り出した東京です! 今日は洗濯物が部屋干しですね〜。残念! さて、今日のmimi弁当です! 今日は汁物が多かったのですが、トマト味と和風の煮物を詰めました。 梅雨に向けて、梅干しの出番が多くなりそうです! こちらは、下の…

今朝のmimi弁当です⭐︎

おはようございます。曇り空の東京です! 皆さま、お変わりございませんか? 4月も半ばを過ぎました。 新学期。新しい環境。 忙しくお過ごしのことと思います。 そんな時は、弁当も消化の良いものを選びたいですね! と言いながら、いつもと変わらぬmimi弁…

プレイリーダー養成講座開催します

難病の子ども支援全国ネットワークさんからのご案内です! ご自宅に遊びを届けるボランティア「プレイリーダー」の養成を行う「プレイリーダー養成講座2023春」を開講いたします。 ご興味のある方にご案内頂けるとありがたいです。 よろしくお願いいたします…

第126回日本小児科学会 in 高輪④

学会展示3日目。続けてご紹介させていただきます。(更新が遅くなり失礼しました) 順天堂大学医院 小児科 中央右:鈴木光幸(すずき みつよし)先生です。 左:神保圭介(じんぼ けいすけ)先生です。 病棟に入院されたお子さんは、度々お会いされているの…

第126回日本小児科学会 in 高輪③

学会展示3日目。つづけて、ご紹介させていただきます。 初めてお越しいただきました。 熊本大学病院 小児在宅医療支援センター 副センター長 小篠史郎(おざさ しろう)先生です。 膵炎の患者さんがいらっしゃるということで、ブースにお立ち寄りいただきま…

第126回日本小児科学会 in 高輪②

学会展示2日目。 今年も、藤澤先生にブースにお越しいただきました。ありがとうございます。 済生会横浜市東部病院 小児肝臓消化器科 顧問 藤澤知雄(ふじさわ ともお)先生です。 一番最初に、先生と写真を撮っていただいたのは、九州大学開催の時ですから…

第126回日本小児科学会 in 高輪①

2023年4/14-16。東京の高輪で「日本小児科学会」が盛大に開かれました。 膵の会も【患者会展示】出展をさせていただきました。 展示ブースに、ご来場いただきました先生方をご紹介させていただきます。 (膵の会の♡可愛いママさんと、お出迎えさせていただき…

第126回日本小児科学会学術集会にご出席の先生方へ

膵の会のきくちです。東京は良い天気となりました。 明日から「日本小児科学会学術集会」が開催されます(ハイブリッド開催だそうです)。 コロナも落ち着きましたので、今年は患者会として展示ブースの出展をさせていただくことになりました。 膵炎患者さん…

看護学校の見学⭐︎ドクターヘリ

春の陽気になりました。皆さま、お変わりございませんか?(花粉もだいぶ飛んでいますね。ご自愛ください) さて、昨日の土曜日に看護学校の見学で、栃木にある獨協医科大学に行ってきました。 https://www.dokkyomed.ac.jp/hosp-m/#gsc.tab=0 すぐそばに、…

冬の野菜⭐︎ロマネスコ

寒い朝となりました。 昨日が暖かったので、一層温度差を感じますね。 花粉症の方もここ数日はきつかったのではないでしょうか。どうぞご自愛くださいませ。 今日も受験のお子さんもいらっしゃることでしょう。もうちょっとですね! がんばれー!^_^ さて、…

佐世保文学賞受賞!おめでとうございます!

作家の新井悦子さんが、「きらきらさがし」で佐世保文学賞を受賞されました。 絵本での受賞は、初めてだそうです! 素晴らしい〜✨ おめでとうございます! 前回のご紹介記事です: https://oku352c.hatenablog.jp/entry/2022/08/30/124252 とってもいい作品…

ラボン トゥ ザ ムーン 

おはようございます。 いいお天気の東京です。朝日が眩しいですね! さて、昨日、やーっと探していた消臭剤を購入できたので、ご紹介します。 ラボン トゥ ザ ムーン https://www.lavons.jp/moon/ キスマエの玉森君がCMをされていて、話題になっていたようで…

蒲田に行ってきました

穏やかな日となりました。明日は、更に気温が上がるようですね。 皆さま、お変わりございませんか? 金曜日に、私(mimi母)も、崔先生のクリニックで、膵エコーを受けてきましたので、ご報告させていただきます。 私のすい臓には、(16mmのだんご型の)膵の…

えっ、膵管拡張?

寒い日となりました。皆さま、お変わりございませんか? 昨日外来に行ってきましたので、結果をご報告します。 まず、エコー写真です。 「調子はどうですか?」「はい、変わりなく過ごせました」 と、お返事をしました。 中央から右下にすい臓が位置していま…

読売新聞より「治療法進歩 希望を持って」

2023年2月14日読売新聞「医療ルネサンス」のコーナー(更新が遅くなり申し訳ありません)。 膵臓がん(5/5)「治療法進歩 希望を持って」として、国立がん研究センター中央病院肝胆膵内科長の奥坂拓志先生のインタビュー記事が掲載されていましたので、…

mimiカレーです⭐︎

こんばんは。 天皇誕生日をいかがお過ごしでしょうか? 今日はmimi用カレー(野菜を「野菜ジュース」等で煮込んだもの)を作りましたので、ご紹介します。 野菜を煮込んで、カレールーを入れる時に、家族分と分けています。 今日は、赤インゲン豆も入れてみ…

都立高校入試⭐︎ですね

風は冷たいですが、晴れて良かった! 本日は東京都立の高校入試の日。 受験生の皆さんが、十分に力を発揮されることを願っています。 mimiが受験した2年前は、日曜日でした。 今年は火曜日。 通勤電車のラッシュに驚かれたお子さんもいるかもしれませんね。 …

最中海藻スープ

今日も寒い日になりましたね。 暖かくしてお過ごしくださいね。 さて、今日は「最中海藻スープ」をご紹介します! https://www.uonoya.co.jp/distinations/766/ 私は、ダ○ソーで見付けました。 値段も手頃で、いただき方もお湯を注ぐだけ。 出汁が美味しいで…