遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

2018-01-01から1年間の記事一覧

はたらく細胞

ご存知の方も多いことかと思います 今、子どもたちが夢中のアニメ「はたらく細胞胞」です! 関東での放送時間は、こちら! *テレビ東京/土曜日の24:00から放送! 細胞たちが主人公で、体の中での細胞の働きを知るアニメなのですが、 いやぁ、よく出来て…

初体験★アジの三枚おろしと皮はぎ

先日、期末テストの家庭科の勉強をしていた時のことです。 「魚をさばくの、やってみたいなぁ~」 mimiが、ポツリと言いだしました。 魚屋さんで美味しそうなサンマを見て、思い出しました。 (そうだ!、mimiがあんなこと言っていたっけ・・・) 美味…

自然教室の食事の準備です♪

今日も雨の東京です皆さま、お変わりございませんか? わが家の中1になったmimiさんですが、来週の月曜日から新潟県での自然教室に向います。 (最寄りの公立中学に通っております) 小学校の時のように、施設に事前に食事を凍った状態でお送りして、解…

9/22㈯チョイス「すい臓が溶ける?!放っておけない膵炎」

雨の東京です。皆さま、お変わりございませんか? 膵の会の会員さまから、教えて頂きました。 * テレビ番組放送のご案内です♪ 平成30年9月22日㈯ 20:00~20:45 NHK Eテレ「チョイス@病気になったとき」 すい臓が溶ける?!放っておけない膵炎 * 是非…

10/6-7「第45回日本小児栄養消化器肝臓学会」inさいたま市

*「膵の会」公式ブログでも、同じ内容でご案内させて頂いております♪ 平成30年10月6~7日「第45回日本小児栄養消化器肝臓学会」が、さいたま市の大宮ソニックシティで開催されます。 (* 小児膵臓疾患の専門の先生方が、多くお集まりになる学会です) * 今年…

すい臓がんだったおばあちゃん♪

義母の話をずっと書いてなかったなと思って書いています 今日は区の検診を受けるので、おばあちゃんが施設から帰って来ています。靴下もまだ履いていなかったのに、ばたばたとパパが病院に送って行きました! もう2年になるかな?義母の膵臓がんの手術。(膵…

ぬか床を作っています!

実はスウェーデンに行く際に、先生の奥様からお土産にぬかをリクエストされました。何でも「インド人のお友達にぬか漬けを食べさせたい」とのこと。 帰国して、私も作ってみることにしました! 日本は暑いので、とりあえず冷蔵庫で保管に。 菌が繁殖している…

北欧の思い出ー駅ー

ルンドの駅前です。 電車に乗るは、なかなか難しかったですね。乗るたびに目的地に行くか、確認して乗っていました。 こちらは、マルメ駅。 切符は自動販売機で買えますが、まず英語表記に直します。次に目的地を入力、人数(ファミリー5人までok)を入れ、ク…

飛行機の窓から

今日でmimiの期末テストが終わりました! ホッとしています。(返されるテストを見るのが怖い気もしますが(笑)!) 旅行の写真を振り返っていました。 少しご紹介します。 きっと旅行に慣れている方は見慣れた風景かと思いますが、私はずっと窓からの風景を…

mimi☆今日の晩ご飯♪

こんばんは!mimi母です! 期末テスト中のmimiさん。彼女なりに頑張っております 今日の夕飯はこれ♪ お土産に買ってきた米粉の麺を食べています! 今日はおやつに卵ボーロを食べて(mimiにしては脂質が高い)、夕飯の野菜スープにもインゲン豆(同じくmimiにし…

外来(薬処方)に来ています♪

この度の北海道の震災では、大変な被害が出ております。 1日でも早い復旧を祈りますと共に、被災されました方々に心よりお見舞いを申し上げます。 *** 今日は外来(お薬処方)で、母が伺いました。 見上げると、きれいなうろこ雲。 秋ですね♪ お茶の水駅前か…

ルンド ホテル周辺散策♪

帰国の朝、ホテルの前で先生に撮って頂きました。「やはり mimiの食事が一番心配」と私が言いましたら「こちらのホテルは、簡単な料理を作ることが出来ますよ」と教えて頂きました。 大学のそばのホテルだったので治安も良く、とても安心でした。 ルンドもお…

コペンハーゲンの夜

北欧渡航初日。コペンハーゲンの空港に着いたのは18:30を回っていました。 その日はそのままデンマークに泊まることに。 ですが、予約したホテルは思いの外遠かった(笑)!街並みの風景はすっかり住宅街に。乗ったタクシーの運転手さんがアラブ系のちょっと…

小雨降るマルメへ

木曜日は、ルンドからお隣のマルメに足を延ばしました。駅前の風景です。 マルメ大学もありました。近代的な感じですね。 こちらはマルメ城。 現在は、自然科学博物館、生物館、動物館が入っています。ちょっと不思議な展示でした(笑) 再び駅前へ。 フード…

ルンド オールセインツ教会

こちらも大学近くにある教会です。 大聖堂がプロテスタントなのに対して、こちらはカトリックの教会だそうでして、色鮮やかな色彩が印象に残りました。

旅行中の食事ーmimiの場合ー

旅行中の mimiの食事をご紹介します。 JALの機内食から! 事前にPCで申し込みができたので、フルーツミールを注文しました。 軽食は、凍ったバナナでした。 (パンはキッズメニュー) 旅行先では、すぐそばにスーパーがあったので必要なものを調達しました。 …

市内散策ールンド大学へー

大学構内の建物をご紹介します♪

ルンド大聖堂 -続き-

今朝の便で、東京に戻りましたmimiです 更新が遅れておりましたが、大聖堂の写真の続きをご紹介致します❤

ルンド大聖堂♪

一昨日夕方、電車でルンドに入りました。 駅まで、先生とご家族で迎えに来てくださいました。 先生に置かれましては、お変わりもなく^_^ いつもの笑顔で迎えてくださいました。 (ご家族にお会いしたのは、初めてです) 市内観光もご一緒して頂きました。 写真…

市内散策 ローゼンボー城 チボリ公園へ

デンマーク市内観光が続きます。 歩いてローゼンボー城まで。 素敵ですね アンデルセンの像もありました。 電車も使って移動しましたが、現地語だけだと難しい英語があるとかろうじて分かる感じです。 そこから、チボリ公園へ。 日本の遊園地でも馴染みな乗…

mimi in コペンハーゲン♪

昨日無事にコペンハーゲンに着きました! ホッとしました とても大きな空港でした。都会的な印象です。 コペンハーゲン中央駅です。今日の天気は曇り☁駅周辺にも観光名所が多くあるようですね。 人魚の像を観に行きました。たくさんの観光客に囲まれていまし…

ヘルシンキに着きました!

先ほど乗り継ぎのため、ヘルシンキに着きました。 空港はムーミンだらけで可愛いです❤ 気温は16度位、ルンドは13度で雨が降っているそうですが。 半袖ばかり持ってきちゃいましたよ 入国審査もここからは現地の方になるので緊張しましたが、問題なく無事終了…

成田空港にいます♪

おはようございます。 快晴の東京です♪成田空港に来ています。 ルンド大学に留学中の鈴木先生に会いに、これからスウェーデンに向かいます。 ヘルシンキ経由、コペンハーゲン空港に向かいます。 家族4人で海外に行くのは初めてです。 ちょっと緊張しており…

丸の内にて☆写真2018【続き】

切手だけではなく、手紙にまつわるグッズも売っていたり。 出口を出てふと見上げたら、こんな景色でした。 郵便局を出て地下に抜けると、こんなものが。 観光客も喜びますね♪日本らしい風景?です(笑)。 夏休みも半分を折り返しました! あ、宿題が・・・(笑…

丸の内キッズジャンボリー2018

今日も暑くなりました 皆さま、子どもたちとの夏休みを如何お過ごしでしょうか 昨日は「丸の内 キッズジャンボリー2018」に行っておりました。 (※ 今日の17時まで開催していま~す♪) 内容は?とひと言で言いますと、 「夏休みの子どもたちの自由研究課題の…

8/8(水)検査結果です♪

今日から帰省ラッシュが始まりましたでしょうか? 長いお休みの方は、10日間位になるようですね。 さて、水曜日に採血とエコーも診て頂きましたので、ご報告です。 (前回の検査は1月だったんですね~。「かなり久しぶりだったな」と、思ったのですが) この…

MRCPを撮影してきました♪

今日は定期検診で、順天堂に伺っています。 1年半ぶりに、MRCPを撮影して頂きました。 画像を携帯で撮らせて頂いたのでアップします♪(中央から右上にスルスルっと伸びている白い管が、膵管です) 前回は、入院中に撮影して頂きました。 (確か絶食が終…

足柄キャンプに行って来ました♪

今日は小雨の降る東京です。台風がまた来ていますね 無事に過ぎ去って欲しいものです。 遅くなりましたが、週末に「難病ネットワーク」さんの足柄キャンプに参加させて頂いたので、ご報告です♪ 今回は山側のお部屋だったのですが、窓から気球がきれいに観え…

今年も気球に乗ります♪

おはようございます!Mimi母です♪ 金曜日から難病ネットワークさんの足柄キャンプに来ています! これから、気球に乗ります♪ 今日は大阪で、膵の会「関西支部会」も開催されます♪ 宜しくお願いします☺

栃木の実家に帰っていました!続き♪

ひまわりの花が、こんなに綺麗だと思うようになったのは大人になってからでしょうか。ゴッホの絵みたいだなぁ。 夜には打ち上げ花火も上がりました。 きれいっ✨写真でお見せするのは、なかなか難しいですね(笑) セパレート式の浴衣を今年は選びました。 (帯…